Les aidants naturels de ce blog

Aujourd’hui lundi, j’ai commencé à recevoir des appels téléphoniques, il y a plein de personnes en fait en France qui ont envie de soutenir des projets, qui ont envie que les choses bougent , et qui sont prêtes à m’aider à réussir ce projet un peu fou d’ouvrir un master en préjugeant de sa faisabilité alors que je suis déjà hors délai administratif pour plein d’institutions qui ont bouclé leur budget formation . L’ANFH aujourd’hui m’a soutenue, par le biais de plusieurs délégués régionaux le CRES de Haute Normandie, des personnes du CHU de Rouen , il me faut donc être à la hauteur . Le syndicat national des professionnels infirmiers m’a proposé de mettre sur leur site la présentation de ce niveau diplôme. Cet après midi, une jeune femme de 30 ans de l’infirmière magazine est venue m’intervivewer sur les premiers écrits ayant trait au counseling dans le VIH. Cela m’a fait me replonger plus de 20 ans en arrière . Elle m’a donnée des nouvelles des infirmières de Marseille Nord que j’ai formées et qui me transmettaient leur bonjour.  J’ai aussi perçu dans l’enthousiasme et la pertinence de ses questions que quelque chose s’était passé en France au cours de ces vingt dernières années . Pour elle il allait de soi qu’il fallait accompagner les personnes et leur entoruage lors d’une annonce d’un diagnostic sévère ou dans le cadre de la contrainte de traitements à prendre à vie et qu’ne approche humaniste allait de soi !J’ai travaillé toute la journée  avec Lennize sur la création du manuel du formateur pour une formation en néphrologie à l’observance et à l’éducation thérapeutique qui va se dérouler dans le Nord .  Je crois qu’on a bien travaillé aussi parce qu’il y a ce projet de master et que donc il va falloir décrire, documenter, faire des recherches qui démontrent le lien entre la théorie, la pratique, la formation des professionnels .J’avais en arrière pensée le master, tout ce qu’il faut encore faire pour le faire aboutir mais en fait ce soir avant de diner avec un viel ami chercheur engagé comme moi dans la tentative de faire basculer le monde de la recherche dans celui de la vie , j’ai décidé de revenir à mon blog pour dire merci à toutes les personnes qui m’ont aidée aujourd’hui à dire : « oui je persiste dans cette idée qu’il faut s’engager dans la reconnaissance universitaire  des professionnels de terrain qui osent des approches nouvelles avec les patients comme l’empathie, l’écoute, l’acceptation de l’autre même dans son refus de se traiter . Entretemps j’ai reçu le compte rendu d’une consultation d’aide à l’observance conduite dans le service de néphrologie de la Pitié , je vais lire ce compte rendu en me disant que la journée a été intense mais que tous les points abordés aujourd’hui se répondent et font écho au même espoir et à la même conviction : les forces de vie doivent souvent se relancer pour un patient qui est confronté à une maladie chronique ou une désorganisation somatique évolutive sévère. Cette éducation là ce n’est pas une prescription ou une injonction ou voire même une information qui peut en rendre compte  c’est bien plus. C’est une relation qui doit présenter assez de garantie pour s’attacher à ce travail de relance, de soutien et d’accompagnement . Je pense que dans le master, il va falloir être très clair sur cette question. Il ne s’agit pas d’éduquer le patient, il s’agit de bien plus, il s’agit de faire le pari d’une rencontre d’être à être. J’ai sorti de ma bibliothèque un vieux numéro de l’ARC consacré à Winnicott, je compte le faire parler dans les transversalités du master !

Publicités

L’éducation thérapeutique , quels courants pédagogiques ?

La pédagogie traditionnelle part d’une question : quels sont les savoirs et comportements élémentaires qu’un apprenant doit acquérir ? En éducation thérapeutique, la transposition de cette question devient : quels sont les savoirs et comportements élémentaires qu’un patient doit acquérir pour gérer sa maladie et son traitement ? L’école nouvelle part de l’hypothèse suivante : exposons à l’apprenant des problèmes proches de son contexte de vie et invitons-le à trouver des solutions. En éducation thérapeutique, la transposition de ce postulat devient : exposons au patient des problèmes proches de son contexte de soin et invitons-le à trouver des solutions. Les savoirs seront délivrés au fur et à mesure que le patient en aura besoin pour générer des solutions et des alternatives (approche par résolution de problèmes)

L’école nouvelle privilégie le désir de savoir, la pédagogie traditionnelle privilégie le désir d’apprendre. L’éducation thérapeutique a été introduite d’abord dans le diabète et l’asthme il y a une trentaine d’années1car il était alors nécessaire d’une part de donner des enseignements de base aux
patients pour éviter les complications aiguës dues à leur pathologie qui pouvaient être mortelles, d’autre part de leur apprendre à mieux les contrôler et gérer lorsqu’elles survenaient. Les premiers programmes d’éducation thérapeutique définissaient un ensemble d’objectifs à atteindre par le patient dans une perspective d’auto prise en charge. Il s’agissait de réduire les complications graves du diabète, comme la cécité, les amputations pour gangrène diabétique, ou les morbidités coronariennes, par la participation volontaire du patient à leur prévention. On retrouve dans la description des premiers programmes d’éducation l’influence d’un courant pédagogique en sciences de l’éducation, à savoir la pédagogie par objectifs. Cette approche présente l’avantage d’être facilement assimilable par des soignants ne possédant pas de formation approfondie dans le champ des sciences de l’éducation. La transposition de la pédagogie par objectifs dans le champ du soin n’est pas toujours opportune, surtout quand les objectifs d’apprentissage sont pensés du point de vue des soignants et non de celui des patients. Que peut bien vouloir apprendre un patient et à partir de quel moment sent-on qu’il est prêt à apprendre quelque chose et sur quoi ? Comment transmet-on des savoirs à un malade sur sa propre maladie sans expliciter le sens des enseignements choisis, les attentes et les objectifs de cette transmission de savoirs ? Comment procéder à un enseignement qui a pour mission de transmettre aux patients des savoirs dont la visée est l’amélioration de leur condition médicale  de leur qualité de vie, et leur développement personnel ?

Premières réactions à la création du blog

Quelle émotion, j’ai envoyé l’adresse de mon blog et j’ai reçu de très beaux messages de soutien sur mon adresse mail personnelle. Merci de me donner cette force de continuer dans un esprit d’audace à ouvrir l’université au monde des soignants, des acteurs de santé, et bien évidemment de manière indirecte aux 15 millions de personnes vivant tous les jours avec une pathologie chronique qui bien souvent la plupart du temps a pour conséquence de les amener avec vivre avec plusieurs pathologies . On parle maintenant de polypahtologie et on ré-interroge le concept de maladie chronique . Que signifie la chronicité  dans un monde intérieur où des phrases comme   » cela va revenir, la crise revient, il y a une rémission, j’ai une nouvelle poussée , j’ai fait une récidive  » sont si fortes et parfois si envahissantes de par les métaphores qui sont employées pour les décrire qu’on prend conscience qui’l n’existe pas un langage acceptable pour parler de tout cela ou au contraire que le langage employé est porteur d’une violence symbolique . Alors , la maladie chronique est devenue parfois une maladie à pronostic incertain, une condition médicale non définie, nous avons besoin de réfléchir à la notion de temporalité quand on parle d’évènements de santé ou de maladies.
J’ai des images que je pourrais mettre sur mon blog mais elles concernent le travail et les missions que j’ai effectués dans les pays re-qualifiés comme pays à ressources limitées . Elles sont insoutenables mais en même temps ce sont à ces photos prises dans les infirmeries de fortune mises en place par des ONG au Togo, au Burkina, au Cameroun, au Burundi que j’ai pensées toute la journée. Bien sûr je n’ai pas pensé à des photos en soi mais aux personnes que j’ai rencontrées, interviewées et à qui j’ai demandé la permission de rendre compte de leur condition physique et de ce qu’ils vivaient . Je vais r éfléchir à cette question de la chronicisation de la pauvreté et de l’abandon thérapeutique dans certaines régions du monde. Je vais aussi tenter d’articuler ces évènements avec ce qu’il est nécessaire de développer dans le master d’éducation thérapeutique de l’université de Rouen , les valeurs, les éthiques à défendre .