Réflexions à propos d’un programme d’ETP en néphrologie

Le handicap, la dépendance et le sentiment de dette
A un moment de la vie que cela soie celui de l’enfance, de la vieillesse ou celui de l’accident ou de la maladie grave, tout être humain est confronté à un ces trois termes .La vision binaire opposant la dépendance et l’indépendance sont créatrices de préjugés extrêmement dangereux dans l’éducation et le soin. Voir la personne handicapée, l’enfant, le patient   comme des êtres seulement dépendants sont à l’origine de nombreux dysfonctionnements dans la relation de soin. Toute dépendance même élevée est compatible et co-existe avec des degrés significatifs d’indépendance qui doivent être encouragés, mobilisés et pris en compte dans la relation d’éducation ou de soin .Cela suppose de penser la dépendance à l’intérieur d’un modèle de réciprocité ,ce qui est rarement le cas dans le monde du soin et de l’éducation excepté dans le cas de l’enfant lorsqu’il est pensé comme un cadeau de la vie et qu’on ne le met pas en dette dès sa naissance .Comment se fait-il qu’on évoque si souvent dans le discours politique et social la dépendance de ceux qui sont malades ou handicapés et non les systèmes de dépendance tout aussi nombreux dans lesquels les individus non malades ou handicapés vivent tous les jours ( interdépendance affective, économique, amoureuse, matérielle, sexuelle , dépendances entre les personnes sur les lieux de travail, dépendances sociales, culturelles, ).C’est comme si le fait que la société doive prévoir un tiers comme un système de soin ou une aide à domicile pour la personne malade ou handicapée l’autorisait à faire de ce même terme dont tout le monde s’accommode tous les jours l’équivalent d’un défaut fondamental !
 l est intéressant de voir qu’en néphrologie avec la dialyse et la transplantation, nous sommes à la différence d’autres maladies chroniques confrontés de manière particulière aux sentiments de dépendance, de dette, dès qu’il s’agit de dépendre d’une machine pour survivre ou du rein d’un autre vivant ou  d’une personne  décédée pour ne pas mourir ! Comment les choses sont-elles présentées aux patients au point qu’ils arrivent à se sentir dans un si grand sentiment de dette qu’ils en dépriment , se sentent tristes et n’arrivent plus à prendre les traitements visant à maintenir leur greffon en état de fonctionner comme un organe suppléant !

La conclusion de mon QSJ sur le counseling en 1996

Voila j’avais envie ce soir de partager avec vous la conclusion de mon QSJ sur le counseling car elle me semble encore d’actualité et du coup me donne envie de reprendre un peu d’écriture sur ce thème .Cette relecture vient à point nommé pour moi car  je suis invitée à travailler avec l’association les enfants du canal dans le cadre d’un programme de formation co-animé par Emmaus où avec Comment Dire nous allons former des aidants de proximité – c’est à dire des personnes qui viennent comme elles disent d »e sortir de la rue « – l’expression est paradoxale mais si pertinente !  –  et qui bénéficient d’un logement social  et d’une activité sociale temporaire assortie de formations . Ces aidants  vont aller à leur tour dans la rue à la rencontre de leurs pairs à l’issue de la formation au co-conseil  ( peer-counseling ) qui va commencer bientôt !

« Dans l’histoire des pratiques de la relation d’aide,peu d’auteurs avaient prévu à quel point les méthodes de domination des sociétés sur les individus et les communautés se transformeraient. Elles sont devenues plus insidieuses et surtout ont produit une illusion majeure: celle de se présenter comme profitables pour ceux-là mêmes qui en sont l’objet. Il est notable que la majorité des courants psychologiques se complaisent dans l’établissement silencieux ou le maintien d’une alliance secrète plus ou moins à l’insu avec les représentants de la domination et de l’oppression généralisée des systèmes économiques et politiques sur les individus.Ainsi il est devenu commun face aux personnes les plus démunies dans nos sociétés de leur prescrire le sacro-saint principe de réalité et d’exiger d’elles de surcroît des capacités d’adaptation que défaillances de leur environnement a précisément détruit en elles . En ce sens et nous y reviendrons,les zones d’élection du counseling dans le monde entier sur les terrains compassionnels n’ont cessé de nous interroger sur un possible effet pervers si les praticiens du counseling n’opèrent pas une rupture épistémologique avec les modèles traditionnels des sciences cliniques et sociales. Le retrait du counseling du champ de l’éducation, sa faible représentativité dans le champ des préventions nous inquiètent d’autant plus qu’il serait regrettable qu’une fois de plus, l’aide soit présente du côté de l’impensé de la pulsion de mort et soit inexistante dans le champ du soutien des pulsions de vie. Recevoir une aide en fin de vie ou lors d’une catastrophe de la part de ses pairs est le minimum qu’un être humain puisse attendre d’une société qui l’a conduit jusqu’à ce moment là de sa vie. Mais nous ne pouvons pas oublier ce que des personnes ayant pu avoir accès gratuitement à des services de counseling nous ont confié sur le mode du regret, de la colère ou de la tristesse: Pourquoi a-t-il fallu cette catastrophe pour qu’un jour, je me sente écouté! » »
extrait du QSJ , 3133, page 123 ,Catherine Tourette-Turgis, Presses Universitaires de France , 1996.

Qu’est ce que le counseling ?

J’ai publié en 1996 un QSJ aux Presses Universitaires de France sur le counseling . Ce livre n’est plus disponible en librairie mais je peux en envoyer  quelques exemplaires ( ceux qui me restent ) à quelques  bibliothèques des universités, des Codes, des CRES sur simple demande et contre remboursement des frais d’acheminement postal.
Le texte suivant est un extrait sans modification de la page 24 et 25 de l’ouvrage, le counseling, Catherine Tourette-Turgis, QSJ? n° 31 33, Presses Universitaires de France, 1996.  Je m’interroge sur la nécessité de ré-écrire un autre ouvrage sur le counseling centré sur les problématiques de santé , sur ma propre pratique et aussi intégrant le counseling motivationnel .


« II. – Définition
            Dans la culture anglo-saxonne, le terme de « counseling » est utilisé pour désigner un ensemble de pratiques aussi diverses que celles qui consistent à orienter, aider, informer, soutenir, traiter. H.B. et A.C. English définissent le counseling comme « une relation dans laquelle une personne tente d’aider une autre à comprendre et à résoudre des problèmes auxquels elle doit faire face« [1]
     Il existe de nombreuses définitions du counseling d’autant plus que, comme nous le verrons, il existe aussi de nombreux courants de pensée dans ce domaine. Mais toutes les définitions insistent sur les aspects suivants :
– le counseling est un processus qui nécessite une certaine durée même si celle-ci est brève. Il se déroule sur plusieurs séquences et ne peut être réduit à une intervention unique.
– il a des effets, notamment le changement ou l’amélioration de l’état psychologique du client.
– il ne se réduit pas à une relation duelle mais peut être étendu aux groupes.
            En France, le terme anglo-saxon « counseling » dérange et constitue un obstacle à sa définition, d’autant que sa traduction en français par « conseil » appelle d’autres connotations et fait disparaître l’importance attribuée à la désignation de l’action marquée dans la langue anglaise par le suffixe « ing ». Par ailleurs, la transversalité de la démarche gêne le public français plutôt usager d’un point de vue classificatoire, mono-disciplinaire et mono-référentiel. Alors que chez les anglo-saxons le counseling s’apparente à une démarche thérapeutique, pour les français, notamment pour les freudo-lacaniens, le counseling n’est en rien assimilable à une démarche thérapeutique, celle-ci requérant une durée conséquente si ce n’est longue, là où le counseling, obéissant à la fonction sociale qui le caractérise également, s’en tient à une intervention brève. Mais il n’en demeure pas moins que le counseling constitue une approche explicitement clinique notamment par l’écoute qu’elle suppose et mobilise. A ce titre, il subsiste des liens de parenté entre certains aspects présents dans la relation thérapeutique et dans le counseling.
            Selon nous, le counseling est une forme de « psychologie situationniste » : c’est la situation qui est cause du symptôme et non l’inverse. En ce sens, le counseling, forme d’accompagnement psychologique et social, désigne une situation dans laquelle deux personnes entrent en relation, l’une faisant explicitement appel à l’autre en lui exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre, assumer un ou des problèmes qui la concernent. De notre avis, l’expression « accompagnement psychologique » serait insuffisante dans la mesure où les champs d’application du counseling, auxquels nous consacrons tout un chapitre, désignent souvent des réalités sociales productrices à elles-seules chez les individus d’un ensemble de troubles ou de difficultés. »

 


[1]H.B. et A.C. English, 1958, A comprehensive dictionary of psychological and psychoanalytical terms, New York, Ed. David Ma Kay & Co., Inc., p.127

Comment forme-t-on des patients ?

En tant qu’enseignante-chercheure en sciences de l’éducation_, travaillant aussi dans le domaine de l’infection à VIH depuis 1986 à la fois en tant que formatrice et praticienne du counseling, je suis impliquée dans un certain univers de la santé : celui qui consiste à maintenir le plus haut degré de santé possible chez des personnes affectées par une maladie à pronostic évolutif et incertain.
Ma pratique d’enseignante universitaire, mais surtout ma pratique de l’écoute et d’accompagnement de personnes confrontées à des maladies graves, m’ont amenée à élaborer une approche de l’éducation en rupture avec les modèles d’éducation dont les concepts sont dérivés de la théorie des apprentissages scolaires et ne sont absolument pas transposables à la formation des adultes. De fait, mon approche de l’éducation se différencie très peu d’une approche de l’accompagnement et dans la santé, les deux termes tendent à s’identifier l’un à l’autre. Il n’existe pas d’éducation sans accompagnement, et certaines formes d’accompagnement – celles par exemple qui consistent à aider l’autre à remobiliser son potentiel pour désirer continuer à vivre, voire pour l’aider à mourir dans les meilleures conditions psychiques et somatiques possibles, relèvent de ce que je définis comme une post-éducation (1). Cette dernière n’a rien à voir avec la première éducation reçue qui précisément n’intègre pas la vulnérabilité du vivant, le traumatisme, le handicap, la maladie, les arrêts de développement, les défaites médicales, et les défaites du moi qui en découlent dans la mesure où nous vivons dans une société dans laquelle aucune place n’est prévue pour gérer de telles réalités.
L’éducation est toute entière fondée sur la dynamique de la transmission intergénérationnelle des savoirs dans laquelle la mort réelle, excepté le meurtre symbolique du maître afin de prendre sa place pour transmettre aux générations suivantes, n’est pas pensée. Même la formation des adultes, qui propose un certain nombre de décrochages conceptuels par rapport aux systèmes d’éducation traditionnels, s’est encore peu penchée sur les particularités que présentent des adultes qui doivent reconquérir un degré de santé en s’en remettant à des professionnels bien singuliers qu’on appelle des soignants et dont la culture, l’identité, les normes et les valeurs sont encore mal connues des spécialistes de la formation des adultes. J’ai donc été confrontée pendant des années à deux questions : comment forme-t-on des soignants ? Comment forme-t-on des adultes, qui sont aussi des patients, aux apprentissages existentiels, transformationnels et expérientiels nécessités par le soin ?
(1) Université de Rouen, chercheure au laboratoire CIVIIC (Centre interdisciplinaire sur les valeurs, les idées, les identités et les compétences en éducation et formation).

Extrait de mon dernier livre diffusé gratuitement

Voici un extrait de l’introduction de mon dernier livre. Pour obtenir un exemplaire gratuit de ce livre , adressez-vous à l’éditeur Comment Dire , 01 42 85 34 54 qui vous expliquera en fonction du service où vous travaillez comment avoir accès à cet ouvrage qui porte sur la consultation d’aide à l’observance, l’accompagnement thérapeutique et le modèle MOTHIV. Voici aussi l’adresse mail pour obtenir des renseignements sur la diffusion de cet ouvrage : master.educationtherapeutique@yahoo.fr

« L’idée d’éducation thérapeutique dans le champ du VIH a commencé à être admise dans les années 2000, d’une part quand on a commencé à qualifier l’infection à VIH de maladie chronique, d’autre part quand l’infection à VIH a touché des populations précarisées qui ne disposaient pas des mêmes moyens économiques et culturels que la première génération des malades du SIDA. En ce sens, il me paraît important que l’éducation thérapeutique s’inscrive dans l’histoire de l’épidémie, des réformes sociales auxquelles elle a donné lieu et ne vienne pas en contredire les acquis politiques, sociaux, philosophiques ou éthiques.

Dans cet ouvrage, j’utilise volontairement les termes de consultation d’aide à l’observance et d’éducation thérapeutique et ce pour deux raisons. La première raison tient à ce que je tiens à continuer mes recherches de modèles d’applicabilité ayant trait à l’observance thérapeutique dans le domaine du VIH et plus largement des maladies chroniques. C’est la raison pour laquelle j’offre aux lecteurs un nouvel éclairage sur le modèle MOTHIVde la consultation d’aide à l’observance  que j’ai commencé à définir en 1997/1998 et pour lequel j’avais construit des guides d’entretiens qui ont donné lieu à des malentendus. Cela prouve une fois de plus que dès qu’on se place sur le terrain de la didactique et de la pédagogie, on peut se trouver en grande difficulté si on ne prend en pas en compte les migrations de pratique exigées par exemple par le passage de l’interrogatoire médical à l’entretien. Ainsi, un guide d’entretien vient à être utilisé comme un questionnaire et perd ses composantes relationnelles. Un outil d’exploration des difficultés du patient devient un interrogatoire, et perd son but premier qui était d’être un appui pour les soignants. Il est vrai que dans ma volonté de proposer des outils aux soignants, j’avais négligé la difficulté de passer du modèle de l’écriture prescriptive qui est le modèle même de l’écriture médicale à un modèle d’écriture centré sur le récit expérientiel du patient. La deuxième raison se situe au cœur de la réflexion que j’ai engagée sur le thème « éducation et médecine ». En identifiant parmi les grands courants pédagogiques en éducation ceux qui me paraissent les plus proches des valeurs que je défends dans la santé comme par exemple : la sollicitude, l’empathie, l’approche centrée sur la personne, la collaboration active entre soignants et patients, la notion de patient citoyen, le concept de sujet, les pédagogies de la résilience et de l’émancipation, la liberté d’être et de devenir, l’accès universel au soin et aux médicaments, la santé comme bien public mondial, j’ai ainsi tenté d’associer les deux approches. « 

Education thérapeutique-définition et enjeux

L’éducation thérapeutique a été introduite d’abord dans le diabète et l’asthme il y a plus d’ une trentaine d’années_ car il était alors nécessaire d’une part de donner des enseignements de base aux patients pour éviter les complications aiguës dues à leur pathologie qui pouvaient être mortelles, d’autre part de leur apprendre à mieux les contrôler et gérer lorsqu’elles survenaient. Les premiers programmes d’éducation thérapeutique définissaient un ensemble d’objectifs à atteindre par le patient dans une perspective d’auto-prise en charge. Il s’agissait de réduire les complications graves du diabète, comme la cécité, les amputations pour gangrène diabétique, ou les morbidités coronariennes, par la participation volontaire du patient à leur prévention. On retrouve dans la description des premiers programmes d’éducation l’influence d’un courant pédagogique en sciences de l’éducation, à savoir la pédagogie par objectifs. Cette approche présente l’avantage d’être facilement assimilable par des soignants ne possédant pas de formation approfondie dans le champ des sciences de l’éducation. La transposition de la pédagogie par objectifs dans le champ du soin n’est pas toujours opportune, surtout quand les objectifs d’apprentissage sont pensés du point de vue des soignants et non de celui des patients. Que peut bien vouloir apprendre un patient et à partir de quel moment sent-on qu’il est prêt à apprendre quelque chose et sur quoi ? Comment transmet-on des savoirs à un malade sur sa propre maladie sans expliciter le sens des enseignements choisis, les attentes et les objectifs de cette transmission de savoirs ? Comment procéder à un enseignement qui a pour mission de transmettre aux patients des savoirs dont la visée est l’amélioration de leur condition médicale et de leur qualité de vie, et leur développement personnel ?

Inscrire la consultation d’aide à l’observance dans l’éducation thérapeutique revient à reconnaître la part éducationnelle de certains soins dans le travail infirmier. Cela représente une stratégie intéressante à condition que cette part soit officiellement reconnue dans la nomenclature des soins infirmiers et intègre d’autres composantes comme le propose MOTHIV. Cela suppose aussi que l’éducation thérapeutique réponde à des critères de qualité. En effet, on ne devient pas pédagogue ou formateur d’adultes en un jour !
Par ailleurs, les facteurs fragilisants et protecteurs de l’observance thérapeutique plaident en faveur d’un modèle d’éducation s’inscrivant d’emblée dans le courant des pédagogies nouvelles et dans les modèles contemporains de la formation des adultes qui laissent une large place à la prise en compte des apports issus des sciences humaines cliniques et des sciences sociales. Il n’existe pas d’apprentissage sans désir, et certains apprentissages nécessitent un parcours préalable portant sur la réhabilitation des composantes essentielles dans la capacité de l’adulte malade à prendre soin de lui. Ces composantes sont l’estime de soi, le sentiment d’auto-efficacité et le développement de stratégies d’ajustement actives et appropriées à sa condition médicale et à ses répercussions sociales.

Apprentissage et Affect, éducation thérapeutique

La question souvent posée par les professionnels du soin porte sur les émotions et les limites de la relation soignant/soigné. « On nous dit à l’école d’infirmières qu’on doit rester professionnel et ne pas montrer nos émotions » nous rappellent de nombreux soignants. Cet enseignement a un effet dévastateur sur les pratiques professionnelles : les infirmières n’osent généralement pas prendre en compte l’expression des émotions de leurs patients. Comment peut-on cacher aux soignants que toute relation de soin est de fait traversée par des affects, les leurs et ceux de leurs patients ? Il n’y a pas d’apprentissage sans affect, il n’y a pas d’éducation thérapeutique possible sans une place réservée à l’expression affective de ce qui se joue dans chaque relation.
Tout apprentissage passe par des affects et ce d’autant plus que chez la personne confrontée à une maladie chronique, il s’agit d’apprentissages expérientiels qui la conduisent à une remise en question de ses valeurs, du sens de sa vie, de son projet de vie. En un mot, le patient est bien souvent confronté à une lutte active contre la mort, non seulement bio clinique mais aussi à toutes les autres morts qui viennent y faire résonance. « Comment vivre », demande le patient, « avec cette maladie ? ». « Comment continuer à me faire accepter dans ma famille ?». « Comment en parler à ma soeur, à mon frère ? ». Il serait vraiment incongru de ne pas entendre à travers ces propos que nous sommes au cœur d’une relation faisant appel à l’univers des affects. Ce type de propos illustre la peur d’être abandonné, d’être rejeté par la famille ou de ne plus savoir comment se faire aimer, être désiré en dépit de sa condition médicale.
Accepter de se lancer dans l’éducation thérapeutique revient donc à redonner aux soignants en formation un accès à leurs affects. C’est important de les aider à lever l’interdit qui leur a été enseignée dans les écoles d’infirmières. Cet interdit avait peut-être une valeur lorsque le soin avait une valeur strictement technique, mais lorsqu’il s’agit d’accompagner un patient en difficultés, de conduire un entretien, travailler sans affect n’est pas possible. En même temps les infirmières nous disent souvent : oui mais si j’ai trop d’affects, vous savez je suis sensible, comment je vais m’en sortir ! Cette observation est si juste qu’elle inaugure en général le processus de formation .On part de cette remarque qui est aussi une crainte, celle d’être envahie par les affects très puissants dans l’univers médical car ils sont en résonance avec des thèmes comme la vie, l’espoir de guérir, la mort, l’échec thérapeutique, les interventions chirurgicales lourdes, les traitements qui désorganisent l’équilibre psychosomatique de la personne .Ce vécu du patient, comment faire pour qu’il puisse l’énoncer non pas à celui qui intervient directement sur le corps ou l’organe – le chirurgien- le prescripteur de la chimiothérapie agressive- mais à un soignant qui occupe un autre rôle dans le dispositif d’accompagnement – dans un espace construit  comme un environnement soutenant, comme une famille substitutive avec des composantes maternelles ,car il s’agit souvent de renaissance, de portage, de participer au maintien en vie et chaque membre de l’équipe médicale y a sa place , le médecin qui déclenche l’intervention ayant dans les fantasmes qui soutiennent la relation patient médecin un rôle important qui précisément nécessite que d’autres rôles soient occupés par les infirmières en éducation et accompagnement thérapeutique.