Réflexions à propos d’un programme d’ETP en néphrologie

Le handicap, la dépendance et le sentiment de dette
A un moment de la vie que cela soie celui de l’enfance, de la vieillesse ou celui de l’accident ou de la maladie grave, tout être humain est confronté à un ces trois termes .La vision binaire opposant la dépendance et l’indépendance sont créatrices de préjugés extrêmement dangereux dans l’éducation et le soin. Voir la personne handicapée, l’enfant, le patient   comme des êtres seulement dépendants sont à l’origine de nombreux dysfonctionnements dans la relation de soin. Toute dépendance même élevée est compatible et co-existe avec des degrés significatifs d’indépendance qui doivent être encouragés, mobilisés et pris en compte dans la relation d’éducation ou de soin .Cela suppose de penser la dépendance à l’intérieur d’un modèle de réciprocité ,ce qui est rarement le cas dans le monde du soin et de l’éducation excepté dans le cas de l’enfant lorsqu’il est pensé comme un cadeau de la vie et qu’on ne le met pas en dette dès sa naissance .Comment se fait-il qu’on évoque si souvent dans le discours politique et social la dépendance de ceux qui sont malades ou handicapés et non les systèmes de dépendance tout aussi nombreux dans lesquels les individus non malades ou handicapés vivent tous les jours ( interdépendance affective, économique, amoureuse, matérielle, sexuelle , dépendances entre les personnes sur les lieux de travail, dépendances sociales, culturelles, ).C’est comme si le fait que la société doive prévoir un tiers comme un système de soin ou une aide à domicile pour la personne malade ou handicapée l’autorisait à faire de ce même terme dont tout le monde s’accommode tous les jours l’équivalent d’un défaut fondamental !
 l est intéressant de voir qu’en néphrologie avec la dialyse et la transplantation, nous sommes à la différence d’autres maladies chroniques confrontés de manière particulière aux sentiments de dépendance, de dette, dès qu’il s’agit de dépendre d’une machine pour survivre ou du rein d’un autre vivant ou  d’une personne  décédée pour ne pas mourir ! Comment les choses sont-elles présentées aux patients au point qu’ils arrivent à se sentir dans un si grand sentiment de dette qu’ils en dépriment , se sentent tristes et n’arrivent plus à prendre les traitements visant à maintenir leur greffon en état de fonctionner comme un organe suppléant !
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