Succès du master en éducation thérapeutique

Je suis heureuse, le master va ouvrir et les inscriptions continuent , chaque fois que je fais une conférence, Nantes mardi, Auvers sur Oise hier soir, Bordeaux ce soir, j’expose le projet du master directement aux équipes soignantes et les gens viennent me voir, me donnent des conseils, des noms d’intervenants, des noms de candidat(e)s. Je suis en train de commencer à penser les contenus, non pas en tant que tels, mais en tant qu’éléments qui vont venir se répondre les uns les autres . Un collègue va faire un cours sur les théories de la sympathie dans le soin à partir des théories et des approches du caring. J’ai relu le numéro spécial de la revue esprit consacré aux théories du soin . J’ai repris le texte sur l’éthique de la sollicitude, sur l’asymétrie des positions entre le patient et le soignant . Il y a un texte très intéressant dans ce dossier spécial consacré à Loczy et la pédagogie de E. Pikler sur la position des auxiliaires de puériculture qui expliquent au bébé chaque geste qu’elles vont faire pour l’aider à s’y préparer – ne pas faire du bébé un objet de soin- mais aussi pour  se préparer elles aussi au geste de soin .Parler le geste de soin qu’on va réaliser le modifie, le faire sans parler enferme les deux partenaires du soin dans cette relation asymétrique où l’un intervient sur l’autre qui plus est sur le corps de l’autre, ce qui n’est pas rien . Je suis fâchée chaque fois que j’entends la phrase  » je lui ai fait son éducation  » dans un hôpital, j’aimerais connaître l’origine de la construction de ce vocabulaire. Comment a-t-on pu arriver à parler comme cela ? J’ai eu une discussion intéressante avec un transplanteur – il s’est décrit – en ces termes à Amiens, il m’a expliqué les affects ambivalents que cela suscité, la puissance imaginaire dans laquelle ils se sentent mis par les attentes des patients et aussi dans laquelle ils se mettent eux-mêmes . Transplanter un rein , ne pas avoir accès forcément à l’équipe de préleveurs, être satisfait ou insatisfait en tant que transplanteur du greffon reçu , c’est une histoire lourde à porter pour l’équipe de transplantation surtout lorsqu’il n’y a pas de temps prévu pour cela . Comment ensuite pouvoir lire dans les études et les recherches que les patients arrêtent de prendre les immunosuppresseurs ayant pour fonction de maintenir le greffon en bonne santé ? Cette diapositive sur les ruptures d’observance thérapeutique chez les personnes ayant reçu un transplant ainsi que celles sur la non observance intentionnelle et intentionnelle chez les femmes prenant du Tamoxifen comme traitement prescrit à la suite d’un cancer du sein soulève des débats dans mes conférences .L’accompagnement thérapeutique devient une évidence mais comment mettre en place  cet accompagnement ouvre une autre série de questions que nous allons exposer dans les jours qui viennent car il y a confusion entre éducation et accompagnement thérapeutique.

L’éducation thérapeutique : à quel moment la proposer ?

Disposer de ressources professionnelles en éducation thérapeutique ne suffit pas, j’entends souvent que le service mis en place n’est pas utilisé. Il y a là plusieurs raisons : le fait que les médecins y croient et orientent le patient vers l’équipe d’éducation , le fait que les infirmières prennent l’initiative de la présenter systèmatiquement à chaque patient , le fait que les patients dans un service soient informés de l’existence de ce service . Ceci est si crucial que nous avons passé la journée d’hier à écrire des scripts pour les médecins, des scripts de présentation de ce service pour les infirmières ( comment inviter le patient à venir, à revenir, à avoir envie de prendre rendez-vous , comment s’entretenir au téléphone avec un patient hésitant mais qui pourtant a besoin d’un accompagnement thérapeutique au vu de la détérioration de son état de santé) . Le partage en équipe infirmières et médecins est un élément fondamental de l’organisation de l’éducation. On a trop tendance dans les services à laisser à l’éducation et à la consultation le soin de réparer tous les maux. On inscrit l’éducation, l’accompagnement dans des logiques de réparation et non dans des logiques de prévention ou tout simplement des logiques de bien-être, d’amélioration de la qualité de vie des patients  , des logiques ayant trait au désir d’en savoir un peu plus sur sa maladie, sur soi, sur son rapport à sa maladie.
Quand la proposer est une question essentielle. Suite à l’annonce d’un diagnostic à un patient qui le terrasse ou le sidère, de quoi a -t-il le plus besoin ? D’une forme de présence et d’accompagnement pour ne pas s’effondrer ou ne pas s’enfermer dans un retrait qui annulerait tout son travail de mise en place de capacités à faire face à survivre psychiquement à ce qui lui a été annoncé ? L’éducation c’est aussi une théorie de la sympathie dans le soin, c’est une écoute, c’est soutenir les forces de vie ,c’est la non violence absolue .En même temps on ne peut plus dans ces conditions laisser le médecin seul faire une annonce et immédiatement inviter l’équipe d’éducation à reprendre cette annonce avec le patient. Cette division des tâches est inacceptable pour les médecins, pour les infirmières mais aussi pour le patient. Il faut recevoir le patient à deux ou trois lorsqu’on dispose de ressources en accompagnement avec utilisation de plusieurs types de langage dans la consultation de manière à ce que nous fassions tous partie du « remède prescrit « en termes d’espoir, de prévention de l’effondrement et de la mobilisation des capacités de faire face qui ne vont pas apparaître en un jour. Il va falloir du temps au patient , un temps où il va développer un désir de savoir à son propre rythme mais vraisemblablement pas un désir  d ‘apprendre, c’est beaucoup trop tôt . Il va falloir réorganiser le système de soin si on veut développer de véritables programmes d’accompagnement et d’éducation thérapeutique. Moi je me sens prête à participer à cette exigence de changement et vous ?

Education thérapeutique: mes lectures du week end

Je termine mon prochain livre sur l’implantation d’une consultation d’aide à  l’observance et d’éducation thérapeutique co-rédigé avec lennize Pereira Paulo et Corinne Bagnis . Cela nous permet en permanence de croiser la médecine , les modèles d’intervention et l’état des recherches psychosociales en néphrologie. Ce triple point de vue est le minimum qui devrait être exigé dans la construction, l’implantation et l’évaluation d’un programme d’éducation thérapeutique . Nous sommes entrés par l’observance thérapeutique parce que les résultats des patients n’atteignaient pas les objectifs thérapeutiques et qu’en néphrologie, on  cumule les ruptures d’observance des autres poly-pathologies chroniques des patients ( diabète, maladies cardio-vasculaires, programmes diététiques ). Il est si difficile pour un patient âgé  en insuffisance rénale chronique de se re-positionner par rapport à toutes ces indications , et recommandations de suivi et de prise de traitements. Je les sens dans la consultation accablés parfois par tous ces conseils répétés, et je vois surtout de manière dramatique qu’ils n’ont jamais pu en faire quoi que ce soit pour comme ils disent  » se maintenir en santé  » . La santé qu’on leur propose n’est pas celle qu’ils ont en tête . Leur projet de soin pour eux-mêmes n’est pas pris en compte, ils n’atteignent pas les objectifs thérapeutiques parce que ce terme même ne veut pas dire grand chose pour un patient pas plus que  celui  d’ojectifs d’éducation. Il faut reconstruire tout le langage conceptuel de l’éducation thérapeutique en le transformant en langage profane accessible au plus grand nombre. Personne ne vient à l’hôpital pour être éduqué, ce terme même comporte une violence, les patients viennent à l’hôpital pour venir chercher du soin, de l’aide, de l’accompagnement dans leurs difficultés notamment quand ils ont 28 comprimés à prendre, qu’ils se sentent fatigués de  ne plus avoir assez de projets de vie ou qu’ils se sentent épuisés par leur séance de dialyse. Ils n’arrivent plus à se traiter, à reprendre le contrôle sur ce corps fatigué à qui en plus il faut imposer des changements alimentaires tout en gardant le plaisir de manger et aussi l’appétit qui parfois diminue lorsqu’on n’a plus personne pour partager son repas. J’ai lu à ce sujet ce week end un article intéressant sur l’impact du stress sur les choix alimentaires . Le stress est un obstacle à la diététique rénale : il déclenche l’envie d’aliments gras et sucrés , et  la pratique du snack car il contracte l’estomac. J’ai aussi  relu l’ouvrage de jean Baptiste Stora sur le vécu de la transplantation et la non observance de la prise des immunosuppresseurs.Cest un appel à l’accompagnement empathique qu’il lance, quel livre merveilleux et dramatique à la fois.!Comment se fait-il que ce qu’il propose comme accompagnement comme par exemple le diagnostic à deux personnes, l’importance d’une présence de type  maternelle, la présence incontournable d’une personne lors du réveil après l’intervention dans la chambre du patient , la préparation psychosociale à la greffe sur plusieurs entretiens notamment en termes de degré d’acceptablitié et de soutien social avec mise en palce de guides d’entretien dans les services qui puissent être connus de tous de manière à ce que tout un service puisse entendre ce qui se doit d’être écouté dans un service de transplantation.

Le master en education thérapeutique:orientations théoriques

L’équipe s’est agrandie, j’ai reçu plus d’une quinzaine de pré-incriptions et de déclarations d’intérêt de toute la France, de Belgique, des Caraïbes, d’Afrique de l’Ouest et de l’Est, de Haïti qui attendent avec impatience qu’il soit plus organisé en E- Learning. Les services des soignants représentés sont l’oncologie (soins palliatifs), l’infectiologie, la néphrologie, la neurologie, la pédiatrie, le domaine humanitaire, des associations de patients, Je suis très émue et attentive dès que je reçois une déclaration d’intérêt ou une inscription : cela me donne envie de travailler intensément tout l’été à préparer un climat pédagogique de formation des adultes facilitateur des transferts de savoirs, d’expériences. Quand je pense à tous les patients qui vont bénéficier de la formation des soignants, je me sens investie d’une énergie de vie incontrôlable  mais aussi de doutes .En effet comment être sûrs que nous allons réussir tous ensemble à modifier le système d’organisation des soins pour donner au patient la place qui lui revient , pas une place usurpée, pas une place obligée, pas une place convoquée non une place , celle qui revient à celui qui se bat pour exercer ses compétences à ce qu’on qualifie  comme des «  compétences à l’auto soin » sans trop savoir ce qu’elles signifient et surtout comment on les acquiert . Implanter un programme d’éducation et d’accompagnement ne suffit pas. Certaines de ces compétences relèvent  du devoir social, de la dette collective que nous avons tous les uns envers les autres face au fait de rester vivant chaque jour un jour de plus et aussi un jour de moins si on regarde les choses autrement ! J’’ai passé plus de 20 ans de ma vie à observer à m’impliquer, à exister, à accompagner les deux partenaires d’une dyade particulière le soignant et son patient ou le patient et son soignant .J’ai senti et partagé avec les deux membres de cette dyade, des moments terrifiants que je retrouve parfois dans des fragments de mes rêves et aussi dans des souvenirs douloureux où j’ai assisté à une mise en commun de tout l’arsenal thérapeutique existant avec l’arsenal tout aussi puissant des forces internes du patient pour lutter pour contre l’irrémédiable de la douleur , de la peine, de la souffrance causée par la maladie du corps qui finit par s’en remettre à l’esprit ou même s’en prendre à lui quand rien ne va plus. Parler d’éducation , introduire un projet d’éducation dans une telle histoire qui se déroule sous nos yeux peut paraître si prétentieux qu’il nous faut plutôt parler de comment on apprend ensemble entre soignants et accompagnants à tenir notre place et assurer l’autre de la certitude de son existence et du fait qu’il compte plus que tout autre pour nous le temps et ce pour une durée indéterminée dès qu’il y a eu rencontre mutuelle c’est-à-dire, écoute, reconnaissance mutuelle et réciprocité des échanges. Ce pari, seulement certaines pédagogies peuvent y prétendre, celles qui sont délibérément du côté du respect de l’altérité et de la reconnaissance de la vulnérabilité mutuelle dans lesquelles nous place une vie dans laquelle il faut encore une fois et peut-être pour une dernière fois apprendre à vivre avec «  un avec » que personne n’a le droit de définir à la place de l’autre

Education thérapeutique auprès de patients dits âgés

Notre travail dans un service de néphrologie nous invite à développer une réflexion sur la nécessité pour l’éducation thérapeutique d’intégrer une nouvelle donnée dans notre travail: le fait que les personnes en vieillissant sont confrontées à des polypathologies chroniques nécessitant de leur part un suivi de soins et de recommandations ayant un impact sur leur qualité de vie

Dans la mesure où dans les pays occidentaux, le fait de vieillir n’est plus associé à la peur de la mort mais à la crainte de l’émergence d’une maladie chronique, les adultes en vieillissant expriment leur degré de vulnérabilité face aux maladies chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, les maladies neurologiques, le cancer et depuis peu les maladies rénales chroniques encore trop peu diagnostiquées. Si on prend les statistiques en gérontologie, il va même falloir développer le concept de maladie chronique comme   un stade de développement, une étape voire un nouvelle modalité de vie, un passage incontournable pour une part de plus en plus importante de la population  .
L’âge, le vieillissement ne seront plus associés au déclin bio clinique mais à une chronicisation de soins de plus en plus sophistiqués nécessitant de la part des patients un lourd investissement personnel et aussi familial pesant sur les couples. Cette nouvelle forme d’investissement personnel est à l’heure actuelle encore un grand impensé psychologique collectif et sociétal. Penser que vieillir deviendra l’équivalent de se soigner en suivant une multitude de prescriptions médicales, diététiques, physiomotrices est à considérer dès maintenant dans les programmes d’aide et d’accompagnement dans l’éducation thérapeutique
Se soigner, vieillir seront donc l’objet d’une activité à temps partiel pour certains, à temps complet pour d’autres pour ne prendre que l’exemple de la dialyse , nécessitant des apprentissages existentiels, transformationnels et pragmatiques voire corporels donnant lieu à des changements importants de style de vie . L’éducation thérapeutique prendra tout son sens si elle interpelle le modèle médical qui a présidé à son émergence dans les années 70 notamment dans l’asthme et le diabète. Au-delà de l’enseignement aux patients des savoirs ayant trait au maniement d’un certain nombre de compétences exigés par la spécificité de certains traitements, il va s’agir de plus en plus d’accompagner des projets individuels de longévité active dans lesquels les contraintes de soin vont devoir s’intégrer dans la vie des patients.