Education thérapeutique: mes lectures du week end

Je termine mon prochain livre sur l’implantation d’une consultation d’aide à  l’observance et d’éducation thérapeutique co-rédigé avec lennize Pereira Paulo et Corinne Bagnis . Cela nous permet en permanence de croiser la médecine , les modèles d’intervention et l’état des recherches psychosociales en néphrologie. Ce triple point de vue est le minimum qui devrait être exigé dans la construction, l’implantation et l’évaluation d’un programme d’éducation thérapeutique . Nous sommes entrés par l’observance thérapeutique parce que les résultats des patients n’atteignaient pas les objectifs thérapeutiques et qu’en néphrologie, on  cumule les ruptures d’observance des autres poly-pathologies chroniques des patients ( diabète, maladies cardio-vasculaires, programmes diététiques ). Il est si difficile pour un patient âgé  en insuffisance rénale chronique de se re-positionner par rapport à toutes ces indications , et recommandations de suivi et de prise de traitements. Je les sens dans la consultation accablés parfois par tous ces conseils répétés, et je vois surtout de manière dramatique qu’ils n’ont jamais pu en faire quoi que ce soit pour comme ils disent  » se maintenir en santé  » . La santé qu’on leur propose n’est pas celle qu’ils ont en tête . Leur projet de soin pour eux-mêmes n’est pas pris en compte, ils n’atteignent pas les objectifs thérapeutiques parce que ce terme même ne veut pas dire grand chose pour un patient pas plus que  celui  d’ojectifs d’éducation. Il faut reconstruire tout le langage conceptuel de l’éducation thérapeutique en le transformant en langage profane accessible au plus grand nombre. Personne ne vient à l’hôpital pour être éduqué, ce terme même comporte une violence, les patients viennent à l’hôpital pour venir chercher du soin, de l’aide, de l’accompagnement dans leurs difficultés notamment quand ils ont 28 comprimés à prendre, qu’ils se sentent fatigués de  ne plus avoir assez de projets de vie ou qu’ils se sentent épuisés par leur séance de dialyse. Ils n’arrivent plus à se traiter, à reprendre le contrôle sur ce corps fatigué à qui en plus il faut imposer des changements alimentaires tout en gardant le plaisir de manger et aussi l’appétit qui parfois diminue lorsqu’on n’a plus personne pour partager son repas. J’ai lu à ce sujet ce week end un article intéressant sur l’impact du stress sur les choix alimentaires . Le stress est un obstacle à la diététique rénale : il déclenche l’envie d’aliments gras et sucrés , et  la pratique du snack car il contracte l’estomac. J’ai aussi  relu l’ouvrage de jean Baptiste Stora sur le vécu de la transplantation et la non observance de la prise des immunosuppresseurs.Cest un appel à l’accompagnement empathique qu’il lance, quel livre merveilleux et dramatique à la fois.!Comment se fait-il que ce qu’il propose comme accompagnement comme par exemple le diagnostic à deux personnes, l’importance d’une présence de type  maternelle, la présence incontournable d’une personne lors du réveil après l’intervention dans la chambre du patient , la préparation psychosociale à la greffe sur plusieurs entretiens notamment en termes de degré d’acceptablitié et de soutien social avec mise en palce de guides d’entretien dans les services qui puissent être connus de tous de manière à ce que tout un service puisse entendre ce qui se doit d’être écouté dans un service de transplantation.

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