Extrait de notre ouvrage sur l’ETP en néphrologie

L’éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique, le soignant pédagogue,Catherine Tourette-Turgis, Corinne Isnard bagnis, Lennize Pereira-Paulo, éditions Comment Dire, Paris , janvier 2009, page 36 .

« Les patients suivis en néphrologie comptent une part importante de personnes âgées. En 2003, l’âge moyen des 30 882 personnes traitées par dialyse en France était de 67ans. Il est important d’intégrer le thème du vieillissement dans tout programme d’éducation thérapeutique en néphrologie.
Dans les pays occidentaux, le fait de vieillir n’est plus forcément associé à la peur de la mort mais à la crainte de l’émergence d’une maladie chronique.
Les adultes en vieillissant expriment leur sentiment de vulnérabilité face aux maladies chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, les maladies neurologiques, le cancer et les maladies rénales chroniques. Au cours des quarante dernières années, l’avancée des stratégies thérapeutiques et des technologies de suppléance ont donné des années de vie et de survie aux personnes âgées mais les ont aussi amenées à devoir s’adapter à une chronicisation du soin.
Les recherches conduites sur le développement émotionnel des personnes âgées comportent des contributions intéressantes pour la néphrologie. Elles invitent par exemple à une refonte des outils des thérapies cognitivo-comportementales qui ont été inventées pour traiter des stress aigus et non pas des facteurs de stress chroniques causés par de réelles limitations fonctionnelles apparaissant tout au long du processus du vieillissement.Si l’on prend en compte les statistiques en gérontologie, il devient nécessaire de développer le concept de maladie chronique comme un stade de développement, voire une nouvelle modalité de vie. Se soigner est en train de devenir l’objet d’une activité à temps partiel pour certains, à temps completpour d’autres, pour ne prendre que l’exemple de la dialyse. Cette activité
nécessite de nouveaux apprentissages existentiels et pragmatiques non prévus dans les systèmes de prise en charge et dans l’organisation des soins ».

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L’éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique

Après trois ans passés en néphrologie, il était normal que j’en sorte un ouvrage dans la mesure où je suis toujours animée par cette volonté de  » rendre compte » qui représente pour moi comme un devoir que je m’impose depuis mes années de formation . Un pédagogue, un psychosociologue, un innovateur doit au moins faire une chose : tenter de rendre compte aussi imparfaitement soit-il de ce qu’il fait, de ce qu’il pense, de ce qu’il observe. Cet ouvrage que j’ai dirigé comporte aussi une contribution de Corinne Isnard Bagnis, néphrologue et une autre très remarquable de Lennize Pereira Paulo qui décrit avec un grand sens clinique les méthodes d’entretien en soin et en éducation thérapeutique mais qui montre la richesse des processus par lesquels les infirmières passent lorsqu’elles utilisent des techniques d’entretien . Par exemple je n’avais jamais pensé à la coupure existentielle que représente pour une infirmière le passage de l’adoption d’une posture d’écoute dans une séance d’accompagnement et d’éducation à la rencontre de ce même patient au cours de ses autres activités d’infirmière ( comment le patient va-t-il m’aborder lorsqu’il me reverra dans mes fonctions d’infirmière et que là je n’aurai pas de temps pour lui) .Comment vivre ce passage pour lui et aussi pour moi ? demandent -elles. Par ailleurs au moment d’une séance d’écoute où il s’agit de partir du patient là où il en est et non pas là où on voudrait l’amener, une infirmière dit  » je dois faire  taire cette petite voix qui me dit de lui dire de faire ce que justement il n’arrive pas à faire  » . Ces passages cliniques  ayant trait au processus de formation des infirmières à la pratique de l’entretien en éducation sont merveilleux tant ils donnent à voir ce qui se passe dans la réalité, des questions qui émergent, de la difficulté à se maintenir dans une écoute sans être parasité par son désir de vouloir convaincre le patient au plus vite …La contribution de Corinne Isnard Bagnis est importante, elle permet de mesurer les enjeux médicaux de l’insuffisance rénale chronique, de prendre connaissances des objectifs thérapeutiques à atteindre par un patient, du processus de dégradation de la fonction rénale , des stratégies thérapeutiques , de l’épidémiologie et des co-morbidités. Parler de ma contribution est plus difficile bien sûr , je le ferai un autre jour .
Cet ouvrage est sous titré « le soignant pédagogue » , car je travaille sur ce concept depuis environ 8 mois , le livre accompagné d’un CD ROM d’outils pour la consultation d’accompagnement et d’éducation thérapeutique  est publié par les éditions comment dire et en accès libre pour les services de néphrologie qui ont bénéficié des formations , il a bénéficié d’une subvention à la publication sur notre demande des laboratoires Shire . J’ai commencé ce livre le 15 février 2008 à 4H45 du matin, j’ai poursuivi ce rythme tout au long de sa rédaction, ces petits matins de rendez vous avec l’écriture commencent à nouveau à me manquer, je vous parlerai des quelques projets que j’ai mais une chose est sûre, je reprends mon blog ! Je vous donnerai aussi dans quelques jours  des extraits de ce livre pour vous en faire partager l’esprit , je les choisirai avec soin et attention afin de vous montrer les trois regards croisés des auteures !