Une formation en ETP en psychiatrie : usagers et soignants

J’ai terminé ce soir l’animation d’une formation de trois jours sur l’observance et l’éducation thérapeutique qui réunissait dans le même groupe 5 usagers ayant un trouble psychiatrique grave et de longue durée (maladie bipolaire et schizophrénie) , 5 infirmières et un chercheur psychanalyste. Cette formation représente un module intégré dans un projet de recherche européen, le projet EMILIA  qui est animée en France par l’équipe du laboratoire de recherche de l’EPS Maison Blanche ( équipe de Tim Greacen, co-animation du stages avec  Emmanuelle Jouet ).

Le projet EMILIA est une approche s’appuyant sur la psychologie communautaire et sur la recherche-action participative. Ceci est d’autant plus pertinent que la plupart du temps en France les usagers des services de santé mentale sont souvent réduits au devoir d’exercer leur rôle de patient et que le simple préjugé à l’égard des troubles psychiatriques les exclut à la différence par exemple des malades «  somatiques » des instances de recherche, des instances décisionnelles et de tout accès aux dispositifs de réinsertion sociale et du droit à la formation tout au long de la vie. Or cette impossibilité d’exercer leur droit à l’éducation et à la formation contribue au renforcement de leur exclusion sociale, à leur précarisation et elle engendre un risque de morbi-mortalité plus élevé que dans la population générale .EMILIA est donc un dispositif pédagogique qui fait le pari de créer une organisation apprenante dans laquelle les usagers sont considérés comme des co-chercheurs producteurs de savoirs et de connaissances de premier ordre sur les meilleures façons d’améliorer l’organisation du soin en psychiatrie mais aussi sur les meilleures façons de concevoir un parcours d’insertion professionnelle pour les personnes ayant un trouble psychiatrique grave .Le module que j’ai animé pendant trois jours portait sur l’aide à l’observance et l’éducation thérapeutique mais cette formation consistait à prendre en compte et voir à utiliser la mise sous tension épistémologique du fait de la co-présence et de la participation dans les apprentissages des usagers du soin et des représentants des prescripteurs de ce même soin. Il fallait utiliser la co-présence pour enrichir le dispositif de formation et en même temps le dispositif de formation devait s’adapter à la co-présence. Habituellement les formations de soignants ou d’usagers ( Je fais beaucoup de formation de patients ou de patients experts) utilise la séparation des partenaires de la relation de soin, ce qui permet d’aborder la déconstruction et la post-reconstruction de la relation à l’autre mais en son absence ce qui du coup libère la parole . Les soignants peuvent parler des difficultés qu’ils rencontrent  avec leurs patients en leur absence et les patients peuvent parler des difficultés qu’ils rencontrent avec leurs  soignants à des pédagogues ou des psychosociologues qui ne font pas partie du système de soin .Dans le cas où ce sont des soignants qui animent des groupes de patients, on sait à quel point ces soignants sont obligés de conduire un travail sur soi par le biais de formations pour pouvoir résister au moment inévitable et formateur de l’attaque du système de soin par les patients participants à un dispositif de formation. Le dispositif Emilia m’a amenée à devoir travailler en double écoute en permanence et à faire des arbitrages intérieurs incessants de manière à ce que le groupe puisse bénéficier au maximum du dispositif inhabituel  .Chaque intervention m’amenait à un questionnement :

Est-ce que ce que vient de dire par exemple François qui dit que les médicaments ne marchent pas du tout pour lui et qu’il a arrêté de les prendre car ils n’agissent pas sur ses TOC ( troubles obsessionnels compulsifs) peut être entendue par Séverine infirmière en psychiatrie qui suit  François depuis quatre ans dans le service ou par Régine qui est infirmière dans un autre service et qui ne connaît pas François ? En même temps est ce que c’est facile pour François de s’exprimer sur ce sujet devant les autres, devant Séverine, devant Régine ? Le dispositif d’animation devait donc à chaque fois se préoccuper de toutes les instances croisées dans l’écoute  et la prise de parole. Les autres usagers en tant que participants pouvaient rebondir sur la parole de leurs pairs mais comme ils se préparent pour certains à devenir animateurs de groupe , ils devaient eux aussi choisir d’où ils parlaient .Cette complexité de filtres auto-protecteurs mais aussi défensif a donné lieu à un éclatement et à un relatif abandon des positions défensives dès l’après midi du premier jour grâce à l’intervention de Samuel  qui a demandé à ce que systématiquement tout le monde donne son avis , s’exprime et participe aux activités même ceux qui à priori ne prenaient pas la parole parce qu’ils étaient timides, fatigués, « pris dans le retrait social à cause de leur maladie ou endormis à cause de leurs médicaments » . On a vu alors la dynamique de groupe changer, la parole n’était plus l’apanage de ceux qui peuvent la prendre ( application des règles traditionnelles de  la démocratie dans les petits groupes) mais elle devenait le cadre de fonctionnement du groupe . Comme l’a fait remarquer un soignant : c’est vrai que Fabien pour qu’il puisse parler, il faut lui donner une à deux minutes le temps qu’il se compose eh bien prenons ensemble ce temps et demandons à Fabien ce qu’il en pense ? Fabien a pris une minute et demie, s’est redressé en avant et a dit que oui « il voulait profiter à plein de ce stage « !. A partir de ce moment inaugural, le dispositif du groupe a changé, chacun a été sollicité dans la parole quitte à ce que parfois un usager dise : « je ne peux plus parler, j’ai des difficultés de concentration ou qu’un autre dise : vous voyez je parle mais c’est difficile car je souffre de retrait social, c’est cela ma maladie » . Les pauses dans l’organisation du stage  ont été fréquentes pour permettre la récupération, et j’ai changé le plan d’une activité dès le premier jour , pour adapter le dispositif de formation au  rythme physiologique et psychique du groupe. Bien évidemment j’ai beaucoup d’autres  choses à exprimer mais je dois aussi respecter les limites du format blog , j’y reviendrai si vous le désirez, merci encore à l’équipe d’Emilia pour cette expérience pédagogique merveilleuse !

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Le statut particulier des savoirs à transmettre en ETP

On n’apprend pas sur prescription ou sur injonction. On apprend quand le désir d’apprendre émerge en nous comme un désir de savoir et qu’on accepte de soumettre ce désir de savoir  aux contraintes de l’apprentissage, ce qui n’est pas si facile et peut mettre en danger notre organisation narcissique puisqu’ apprendre c’est (1) accepter de ne pas savoir et (2) accepter d’en passer par l’autre  pour dépasser ce positionnement insupportable à un moment ou à un autre .Tout pédagogue sait qu’il n’y a pas d’apprentissage sans affects et que rien ne peut protéger les deux partenaires de la relation pédagogique des dimensions affectives présentes dans tout apprentissage.

Dans le cas  de l’éducation thérapeutique dont le domaine privilégié est rappelons-le, celui des maladies chroniques, les savoirs à transmettre ont un statut particulier .Ce sont des savoirs ayant trait à l’autoconservation, à la prévention et à la survie.  Peu de recherches ont été conduites sur le statut de ces savoirs, leur dynamique et la didactique de leur enseignement. Dans la réalité la première question à se poser en éducation thérapeutique, c’est celle qui consiste à se demander lorsqu’on rencontre un patient ,si ce dernier est bien dans son désir d’être là  .En effet, la disposition d’un patient à bénéficier d’un soin ne recouvre pas forcément sa disposition à bénéficier de séances d’éducation thérapeutique où un soignant vient soudain interroger ses compétences à prendre soin de lui.  C’est la raison pour laquelle beaucoup d’entre nous insistent sur la nécessaire formation des soignants à la relation d’aide avant leur formation à toute démarche pédagogique pour éviter d’aller les faire échouer dans les difficultés pédagogiques de la transmission de connaissances quelles que soient la légitimité et la valeur de ces connaissances .

On ne transmet aucune connaissance à qui que ce soit sans connaître la personne à qui l’on s’adresse, sans se connaître soi-même et sans engager une part de soi dans cet acte. Le premier diagnostic à conduire s’il y en a un à conduire c’est celui du degré de préparation du patient à pouvoir entendre et recevoir une information sur ce qui touche à une de ses intimités existentielles : sa santé, sa maladie, ses thérapeutiques. E.Kubler-Ross dans son enseignement en direction des personnes en fin de vie, réfutait la notion même de nécessaire acceptation de la maladie en disant que cette question relevait du droit de la personne à faire ce qu’elle désire et ce qu’elle peut de son diagnostic.  Rappelons qu’en termes de droit, le diagnostic appartient au patient et que le soignant n’en est pas titulaire même si c’est lui qui possède les qualités scientifiques et médicales requises pour le poser et  faire une offre thérapeutique. Or le premier savoir, celui de l’annonce est souvent dans la pratique un obstacle à toute démarche d’accompagnement et d’éducation .Elle est aussi la première situation à risque de traumatisme vécu par le patient s’il est confronté à une absence d’accompagnement ou à une présence des soignants à ses côtés .L’accompagnement est nécessaire lors de toute transmission d’une information à caractère désorganisateur et douloureux pour la personne qui la reçoit. Le potentiel du patient à acquérir les compétences dont il aura besoin -selon la définition de l’éducation thérapeutique- peut voler en éclat et être définitivement endommagé si au moment de l’annonce son Moi a explosé et s’est déchiré en mille morceaux qui prendront des années de vie avant de pouvoir se recoller et se rétablir.

La disposition à apprendre de l’autre est brisée quand la transmission d’un savoir touchant à la vie et à la mort a été faite dans un vide relationnel ou dans un langage à haute teneur symbolique agressive [1]– qui peut lui aussi s’expliquer sans pour autant être acceptable !

Il est d’ailleurs important de noter que les patients se plaignent de la défaillance relationnelle des soignants lors de deux étapes fondamentales pour eux (1) le moment du diagnostic et (2) le moment du pronostic. Une étude australienne[2] portant sur 82 patients sur les facteurs prédictifs de l’existence d’un syndrome de stress post-traumatiques six mois après l’annonce du diagnostic de cancer du sein montre que celui-ci peut être prévenu si les personnes ont bénéficié d’un soutien au cours du premier mois qui suit l’annonce.  Notre travail d’enquête sur les besoins en éducation formulés par les patients dans un service de néphrologie fait apparaître parmi une liste de thèmes proposés à explorer dans le programme d’éducation, une priorité : l’information sur l’évolution de leur maladie. Le pronostic est donc un corollaire inséparable du diagnostic dans les inquiétudes des patients et le langage émotionnel utilisé par les patients pour évoquer ce thème montre qu’il s’agit plus d’un travail d’accompagnement.


[1] On entend encore des phrases lors de consultations d’annonce comme «  Ecoutez, vous l’avez bien cherché(VIH)…Je vous avais dit que cela finirait par arriver si vous ne changiez pas votre style de vie et ne preniez pas vos médicaments ( passage à la dialyse)…Voyons, ll n’y a pas qu’à vous que cela arrive ( cancer du sein)…De toute façon, vous ne remarcherez jamais ! ( un patient blessé médullaire)

[2] Maria Kangas, Jane L. Henry, and Richard A. Bryant, Predictors of Post-traumatic Stress Disorder Following Cancer, Health Psychology 2005, Vol. 24, No. 6, 579–585.