Le statut particulier des savoirs à transmettre en ETP

On n’apprend pas sur prescription ou sur injonction. On apprend quand le désir d’apprendre émerge en nous comme un désir de savoir et qu’on accepte de soumettre ce désir de savoir  aux contraintes de l’apprentissage, ce qui n’est pas si facile et peut mettre en danger notre organisation narcissique puisqu’ apprendre c’est (1) accepter de ne pas savoir et (2) accepter d’en passer par l’autre  pour dépasser ce positionnement insupportable à un moment ou à un autre .Tout pédagogue sait qu’il n’y a pas d’apprentissage sans affects et que rien ne peut protéger les deux partenaires de la relation pédagogique des dimensions affectives présentes dans tout apprentissage.

Dans le cas  de l’éducation thérapeutique dont le domaine privilégié est rappelons-le, celui des maladies chroniques, les savoirs à transmettre ont un statut particulier .Ce sont des savoirs ayant trait à l’autoconservation, à la prévention et à la survie.  Peu de recherches ont été conduites sur le statut de ces savoirs, leur dynamique et la didactique de leur enseignement. Dans la réalité la première question à se poser en éducation thérapeutique, c’est celle qui consiste à se demander lorsqu’on rencontre un patient ,si ce dernier est bien dans son désir d’être là  .En effet, la disposition d’un patient à bénéficier d’un soin ne recouvre pas forcément sa disposition à bénéficier de séances d’éducation thérapeutique où un soignant vient soudain interroger ses compétences à prendre soin de lui.  C’est la raison pour laquelle beaucoup d’entre nous insistent sur la nécessaire formation des soignants à la relation d’aide avant leur formation à toute démarche pédagogique pour éviter d’aller les faire échouer dans les difficultés pédagogiques de la transmission de connaissances quelles que soient la légitimité et la valeur de ces connaissances .

On ne transmet aucune connaissance à qui que ce soit sans connaître la personne à qui l’on s’adresse, sans se connaître soi-même et sans engager une part de soi dans cet acte. Le premier diagnostic à conduire s’il y en a un à conduire c’est celui du degré de préparation du patient à pouvoir entendre et recevoir une information sur ce qui touche à une de ses intimités existentielles : sa santé, sa maladie, ses thérapeutiques. E.Kubler-Ross dans son enseignement en direction des personnes en fin de vie, réfutait la notion même de nécessaire acceptation de la maladie en disant que cette question relevait du droit de la personne à faire ce qu’elle désire et ce qu’elle peut de son diagnostic.  Rappelons qu’en termes de droit, le diagnostic appartient au patient et que le soignant n’en est pas titulaire même si c’est lui qui possède les qualités scientifiques et médicales requises pour le poser et  faire une offre thérapeutique. Or le premier savoir, celui de l’annonce est souvent dans la pratique un obstacle à toute démarche d’accompagnement et d’éducation .Elle est aussi la première situation à risque de traumatisme vécu par le patient s’il est confronté à une absence d’accompagnement ou à une présence des soignants à ses côtés .L’accompagnement est nécessaire lors de toute transmission d’une information à caractère désorganisateur et douloureux pour la personne qui la reçoit. Le potentiel du patient à acquérir les compétences dont il aura besoin -selon la définition de l’éducation thérapeutique- peut voler en éclat et être définitivement endommagé si au moment de l’annonce son Moi a explosé et s’est déchiré en mille morceaux qui prendront des années de vie avant de pouvoir se recoller et se rétablir.

La disposition à apprendre de l’autre est brisée quand la transmission d’un savoir touchant à la vie et à la mort a été faite dans un vide relationnel ou dans un langage à haute teneur symbolique agressive [1]– qui peut lui aussi s’expliquer sans pour autant être acceptable !

Il est d’ailleurs important de noter que les patients se plaignent de la défaillance relationnelle des soignants lors de deux étapes fondamentales pour eux (1) le moment du diagnostic et (2) le moment du pronostic. Une étude australienne[2] portant sur 82 patients sur les facteurs prédictifs de l’existence d’un syndrome de stress post-traumatiques six mois après l’annonce du diagnostic de cancer du sein montre que celui-ci peut être prévenu si les personnes ont bénéficié d’un soutien au cours du premier mois qui suit l’annonce.  Notre travail d’enquête sur les besoins en éducation formulés par les patients dans un service de néphrologie fait apparaître parmi une liste de thèmes proposés à explorer dans le programme d’éducation, une priorité : l’information sur l’évolution de leur maladie. Le pronostic est donc un corollaire inséparable du diagnostic dans les inquiétudes des patients et le langage émotionnel utilisé par les patients pour évoquer ce thème montre qu’il s’agit plus d’un travail d’accompagnement.


[1] On entend encore des phrases lors de consultations d’annonce comme «  Ecoutez, vous l’avez bien cherché(VIH)…Je vous avais dit que cela finirait par arriver si vous ne changiez pas votre style de vie et ne preniez pas vos médicaments ( passage à la dialyse)…Voyons, ll n’y a pas qu’à vous que cela arrive ( cancer du sein)…De toute façon, vous ne remarcherez jamais ! ( un patient blessé médullaire)

[2] Maria Kangas, Jane L. Henry, and Richard A. Bryant, Predictors of Post-traumatic Stress Disorder Following Cancer, Health Psychology 2005, Vol. 24, No. 6, 579–585.

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