L’ETP,transmettre l’histoire aux patients, la néphrologie

Cette semaine, j’ai rencontré longuement le président de la FNAIR qui m’a donné un cours d’histoire sur la dialyse, il fait partie des tout premiers dialysés (année 1967) et se qualifie de survivant. Il a traversé la période d’avant l’arrivée de l’EPO , celle des quelques  mouvements de patients organisés sous la forme de «  grèves de dialyse » , celle aussi où peu de transplantés survivaient à la transplantation rénale. Les chiffres désastreux étaient cachés dans les congrès car il fallait obtenir des moyens pour avancer ! A l’époque et je suis en train de lire l’histoire orale de la dialyse écrite par un ancien néphrologue  américain militant,il n’y avait pas de passage de la transplantation à la dialyse en cas de rejet du greffon En lisant l’histoire de la néphrologie, je découvre une passion et un engagement militant de certains néphrologues aux états unis qui poussaient leurs  collègues de médecine légale à multiplier des autopsies afin de prélever des reins pendant la nuit pour les offrir à leurs patients à une époque où il n’existait pas encore de procédures comme les cartes de donneur ! Régis m’a appris beaucoup de choses sur le développement de la néphrologie en France et je découvre que je connais assez peu les revendications thérapeutiques des patients en néphrologie car leurs revues ( il y en a trop peu) à la différence des revues réalisées par les associations du VIH sont peu revendicatives et cela  m’interroge  beaucoup . Régis m’a expliqué les attentes et les critiques des patients par rapport à certaines thérapeutiques sur lesquelles je vais comme j’ai fait dans le VIH me former moi-même .Dans le VIH, ce sont autant les patients , les associations de patients que les médecins et les chercheurs qui ont fait avancer les stratégies thérapeutiques , aussi j’ai envie de savoir ce qui s’est passé en néphrologie .Il me semble que les acteurs de l’éducation thérapeutique doivent connaître l’histoire des développements de la discipline dans laquelle ils exercent des fonctions de pédagogues. Les patients d’une pathologie appartiennent de fait à une génération thérapeutique et il est important de comprendre les sauts de génération lorsqu’on anime des ateliers de patients d’âge très différents. Cela peut expliquer la colère des uns et les attitudes résignées des autres. Une pathologie c’est une histoire de vie, mais c’est aussi un moment donné pour chaque patient de l’histoire de la thérapeutique  à laquelle  on lui propose de participer. Or des patients ayant survécu à des générations de thérapeutiques plus ou moins bien d’ailleurs n’ont pas les mêmes réactions face à la proposition d’un traitement que les primo-accédants à ce même traitement . En néphrologie ce qui me marque, c’est que les patients à part le refus de la dialyse discutent peu les thérapeutiques et dans les revues des associations de patients en néphrologie on ne lit pas de discussions, de compte rendus de réunions de patients sur leurs thérapeutiques. On ne lit pas de résultats de recherche communautaire faite par les patients eux-mêmes , alors que je commence à découvrir des patients qui aimeraient participer et devenir  des acteurs de la recherche sur les thérapeutiques . L’éducation thérapeutique ne peut  pas laisser les thérapeutiques aux seules  mains de la médecine sans intégrer dans ses groupes de travail et de recherches toute l’expertise et les idées que peuvent apporter les patients afin que chaque discipline médicale avance au bénéfice des uns mais aussi  des autres .Voila donc encore une question à traiter en  ETP!