On commence à s’ennuyer en éducation thérapeutique !

La maladie  représente un tournant existentiel  dans le déroulement de la vie d’une personne.Après ce tournant, la vie n’est plus comme avant ou au contraire elle  est encore plus comme avant au sens où elle vient renforcer des intuitions. On a trop longtemps enfermé psyché et soma  dans deux territoires différents et on a aussi trop longtemps pensé que la psyché commandait le soma voire qu’elle était la seule capable de désorganiser le soma.  Quel pouvoir on a ainsi attribué à une partie de l’humain à laquelle justement les humains n’avaient pas accès !  Lorsqu’on travaille avec  des malades, on voit bien que le soma a tout autant un impact sur la psyché qu’inversement. La douleur est persécutrice, les rêves post-anesthésie sont remplis d’aiguilles qui nous piquent plusieurs semaines après l’intervention.On écrit avec nos doigts, nos muscles mais aussi avec une tension sur le visage, on parle avec les sourcils qui se rapprochent, nos  mains qui s’ouvrent et se referment mécaniquement. Nous sommes aussi des corps et chacun d’entre nous dispose d’une construction identitaire somatique. Je suis en train de lire textes sur l’éducation somatique, je n’ai pas beaucoup travaillé dans ce domaine, je vais donc poursuivre mes lectures, écouter, essayer de comprendre et voir si on peut intégrer ce champ théorique et pratique dans l’enseignement de l’éducation thérapeutique .On commence à s’ennuyer en France en éducation thérapeutique et les recommandations de la haute autorité de santé sont lassantes . Dommage qu’on n’ait pas aussi des recommandations d’une haute autorité d’éducation. Les acteurs de terrain en ont marre de jouer aux ingénieurs, d’essayer d’entrer dans des cases et de découper leurs actions en unités parcellaires jusqu’à perdre le sens de ce qu’ils font. J’ai bien aimé ce mois-ci l’article critique  de Brigitte Sandrin Berthon sur le diagnostic éducatif et j’ai fait mon cours dans le DU de Paris VI sur ce texte que les étudiants (les soignants et les patients )ont commenté .On utilise le diagnostic pour mettre en valeur tous les dysfonctionnements comportementaux du patient comme si on décrivait une nouvelle maladie. Ainsi le patient est deux fois malade, une fois de sa maladie et une autre fois de son ignorance ou de son déni. J’avais déjà souligné ce point dans un des mes papiers. Un diagnostic en médecine c’est chercher ce qui ne va pas et là il n’y a rien à dire, c’est tout à fait utile mais en éducation si on commence par chercher ce qui ne va pas chez l’apprenant, il est difficile ensuite d’adopter une posture pédagogique. En éducation thérapeutique on a l’impression que le diagnostic éducatif est pratiqué comme un test de connaissances. Quant au récit thérapeutique du patient, il vaudrait mieux l’interdire s’il sert à classer les patients en «  il n’accepte pas  sa maladie, il est dans le déni, il refuse d’admettre ». C’est grave de faire parler quelqu’un pour le juger avec des catégories équivalentes à une disqualification car c’est de cela qu’il s’agit souvent dans les pratiques …On confond faire parler et écouter en permanence. On n’a pas le droit de faire parler qui que ce soit pour ensuite utiliser sa parole pour poser sur son dos et dans son dos un diagnostic pseudo-psychologique aux fins de lui  proposer un programme de rééducation . Ces façons de procéder sont inacceptables ! J’espère que dans les congrès à venir sur l’éducation thérapeutique, cette question de l’usage dangereux pour les patients mais aussi pour les soignants  des recommandations officielles  va être posé au moins dans la salle . Car quel organisateur de congrès va oser  inviter un orateur à  faire une contribution critique sur le diagnostic éducatif  ? Au moins dans les congrès en éducation, on invite toujours à la même table ceux qui sont pour et ceux qui sont contre telle ou telle méthode pédagogique quand bien même celle-ci relève de recommandations officielles !

Publicités

Une université des patients experts à Paris VI : Pourquoi ?

Le propre d’un pédagogue est de pousser  toujours plus loin  les dispositifs d’apprentissage et d’accès au savoir dans lesquels il engage ses convictions, ses intuitions, ses observations mais aussi un peu de ses compétences.

Cela fait plus de 25 ans que je travaille avec des personnes vivant avec, survivant à ou en rémission d’une maladie chronique. Certaines et certains d’entre eux ont quitté ce monde mais avant de partir m’ont appris beaucoup de choses et je dirai même qu’ils m’ont appris à apprendre ce qu’est la maladie, ce qu’est le soin, ce qu’est l’apprentissage de la complexité d’un rapport au monde lorsqu’on est malade. C’est à partir de  ce côtoiement continu, intime , social et permanent avec des centaines de patients que m’est venue l’idée assez banale en soi de développer un projet d’université des patients. En effet le dispositif national de l’éducation et de la formation tout au long de la vie n’a encore rien prévu pour un public particulier : celui des malades chroniques . Rien n’a été organisé pour permettre à ce public de se former et de reprendre des études tout en bénéficiant d’aménagement des dispositifs d’études qui doivent intégrer et anticiper les évènements aigus qui peuvent surgir tout au long d’une maladie ou d’un soin chronicisant.

Etant universitaire de par mes fonctions et mon statut, j’ai donc décidé d’engager les institutions universitaires dans une réflexion à la fois sur l’offre qu’elles pouvaient faire aux malades chroniques entrant dans le dispositif d’éducation et de formation tout au long de la vie mais aussi sur les postulats de ce type d’offre. En effet jusqu’à maintenant toute personne malade qui veut entamer ou reprendre ses études peut le faire mais on ne lui propose dans les grilles de validation des acquis de l’expérience que des références à des gestes de métier ou à des compétences professionnelles. Ce que je propose va au delà: je propose qu’on prenne en compte et qu’on qualifie au même  titre que les autres gestes de métier appris, l’expérience du travail de soin global produite par la personne. Bien sûr cela nécessite la création de grilles d’évaluation particulières et une pensée de la relation expérience -formation-autoformation inédite mais c’est faisable à condition d’être pensable. Une personne qui a un blanc sur son CV parce qu’elle a été  transplantée, a eu une chimiothérapie, ne mérite pas un blanc sur le curriculum de sa vie, elle n’a pas rien fait , elle n’a pas rien appris, elle n’a pas rien produit . Le regard social y compris universitaire est tellement disqualifiant sur la maladie qu’il ne s’est jamais préoccupé de compter le nombre d’heures productives qu’un patient passe au travail de maintien du capital vivant qui participe de notre produit national brut. Je propose aussi que l’université s’engage à développer des recherches sur les savoirs d’expérience, sur les savoirs existentiels , les savoirs autodidactes ,les savoirs d’ingénierie que développent les patients et que ces savoirs soient reconnus et confrontés aux savoirs en sciences humaines et sociales produits par les non malades sur les malades et qui sont malheureusement comme Susan Sontag l’a déjà montré tout aussi disqualifiants que le regard social général. Je propose que des patients bénéficient de cursus universitaires leur permettant d’apporter une contribution scientifique essentielle à la question de la construction des compétences tout au long de la vie et notamment à l’occasion de situations inédites de la vie .