Une université des patients experts à Paris VI : Pourquoi ?

Le propre d’un pédagogue est de pousser  toujours plus loin  les dispositifs d’apprentissage et d’accès au savoir dans lesquels il engage ses convictions, ses intuitions, ses observations mais aussi un peu de ses compétences.

Cela fait plus de 25 ans que je travaille avec des personnes vivant avec, survivant à ou en rémission d’une maladie chronique. Certaines et certains d’entre eux ont quitté ce monde mais avant de partir m’ont appris beaucoup de choses et je dirai même qu’ils m’ont appris à apprendre ce qu’est la maladie, ce qu’est le soin, ce qu’est l’apprentissage de la complexité d’un rapport au monde lorsqu’on est malade. C’est à partir de  ce côtoiement continu, intime , social et permanent avec des centaines de patients que m’est venue l’idée assez banale en soi de développer un projet d’université des patients. En effet le dispositif national de l’éducation et de la formation tout au long de la vie n’a encore rien prévu pour un public particulier : celui des malades chroniques . Rien n’a été organisé pour permettre à ce public de se former et de reprendre des études tout en bénéficiant d’aménagement des dispositifs d’études qui doivent intégrer et anticiper les évènements aigus qui peuvent surgir tout au long d’une maladie ou d’un soin chronicisant.

Etant universitaire de par mes fonctions et mon statut, j’ai donc décidé d’engager les institutions universitaires dans une réflexion à la fois sur l’offre qu’elles pouvaient faire aux malades chroniques entrant dans le dispositif d’éducation et de formation tout au long de la vie mais aussi sur les postulats de ce type d’offre. En effet jusqu’à maintenant toute personne malade qui veut entamer ou reprendre ses études peut le faire mais on ne lui propose dans les grilles de validation des acquis de l’expérience que des références à des gestes de métier ou à des compétences professionnelles. Ce que je propose va au delà: je propose qu’on prenne en compte et qu’on qualifie au même  titre que les autres gestes de métier appris, l’expérience du travail de soin global produite par la personne. Bien sûr cela nécessite la création de grilles d’évaluation particulières et une pensée de la relation expérience -formation-autoformation inédite mais c’est faisable à condition d’être pensable. Une personne qui a un blanc sur son CV parce qu’elle a été  transplantée, a eu une chimiothérapie, ne mérite pas un blanc sur le curriculum de sa vie, elle n’a pas rien fait , elle n’a pas rien appris, elle n’a pas rien produit . Le regard social y compris universitaire est tellement disqualifiant sur la maladie qu’il ne s’est jamais préoccupé de compter le nombre d’heures productives qu’un patient passe au travail de maintien du capital vivant qui participe de notre produit national brut. Je propose aussi que l’université s’engage à développer des recherches sur les savoirs d’expérience, sur les savoirs existentiels , les savoirs autodidactes ,les savoirs d’ingénierie que développent les patients et que ces savoirs soient reconnus et confrontés aux savoirs en sciences humaines et sociales produits par les non malades sur les malades et qui sont malheureusement comme Susan Sontag l’a déjà montré tout aussi disqualifiants que le regard social général. Je propose que des patients bénéficient de cursus universitaires leur permettant d’apporter une contribution scientifique essentielle à la question de la construction des compétences tout au long de la vie et notamment à l’occasion de situations inédites de la vie .

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