Le débat sur les « patients experts » : un exemple théorique d’une tentative de confiscation du pouvoir d’agir des publics vulnérables au niveau biologique ?

En France surgissent en même temps et à nouveau plusieurs débats sur la transition sociale, institutionnelle que nous traversons. Mais ce débat qui a déjà eu lieu dans d’autres pays et pas seulement anglo-saxons revient à l’ordre du jour et porte sur la reconnaissance et la validation de l’expertise profane. Son arrivée en décalé, lors des deuxièmes rencontres d’ETP qui aura lieu à Lyon, est d’autant plus intéressante qu’il nous éclaire sur la spécificité de l’organisation de l’expertise en France. Le premier niveau de discussion est somme toute assez pauvre si on le réduit à la question de savoir si un malade a intérêt à prendre le nom de patient ressource, de patient expert, de patient expérimenté, ou tout autre nom. On sait juste que patient expert est insupportable. Il est vrai que la question de la nomination n’est pas anodine dans un pays où les experts sont nommés en général sur recommandations d’autres experts qui sont en général leurs pairs et non pas par les usagers de cette expertise !  Lire la suite