L’université des patients fête ses trois ans (Paris 6)

L’Université des Patients à Pierre et Marie Curie (Paris 6) fête ses trois ans !

Les débuts d’année sont propices aux vœux et à l’expression des désirs. Quand j’ai dessiné les contours de ce que pourrait être une université des patients, à la fin des années 2000, je ne pensais que ce projet prendrait tant d’années avant de voir le jour, mais je savais qu’il était à l’époque une utopie pédagogique. Comme tout pédagogue, je savais donc que cette université des patients verrait le jour quand une fenêtre démocratique s’ouvrirait ou serait ouverte sous la poussée de groupes humains et d’événements sociaux. On sait que c’est en période de crise que les institutions acceptent de reconnaître que la réponse au problème n’est pas de leur ressort, dans la mesure où elles sont plus ou moins impliquées dans l’émergence même de la crise. Quand elles lâchent un peu du lest en attendant de rebondir, soit sous la forme de réformes dans le meilleur des cas, soit sous la forme d’un repli immobiliste, c’est le moment de bouger pour d’autres… et de négocier le changement… Donner aux malades l’opportunité d’étudier sur ce qui les concerne au plus vif de leur existence et de leur intimité, c’est-à-dire leur maladie, leur santé, leurs modalités de survie, leur droit d’exister, leur droit de se battre pour faire de leur vie avec une maladie chronique une vie qui leur convient à eux et à leurs proches, à qui cela pose problème ? Ouvrir les institutions les plus prestigieuses en termes d’offre d’accès aux savoirs, comme les universités, dans des domaines comme l’éducation et la formation des malades, aux malades et à leurs proches, à qui cela pose problème ? Certainement pas à aux universités qui disposent de procédures comme la validation des acquis professionnels (1985) etla validation des acquis de l’expérience (2002) afin d’offrir à la population générale un accès permanent à l’éducation et à la formation tout au long de la vie (1995). Alors pourquoi pas une Université des Patients par pôle régional universitaire ? C’est d’ailleurs ce que vient de faire après Paris en 2009 ,Marseille dans son projet d’ouverture à la rentrée  2013 de la  deuxième université des patients en France avec quelques différences avec la nôtre sur lesquelles nous reviendrons dans la mesure où nous sommes en dialogue sur le projet de l’un et les premiers enseignements tirés de l’expérience de l’autre.

L’amélioration des thérapeutiques et l’allongement de la vie des malades chroniques et des sujets porteurs de handicap ont fait surgir de nouveaux besoins car vivre et/ou survivre, c’est générer des désirs et des projets, c’est aussi vouloir se sentir utile comme tout un chacun, avoir envie de partager, et d’enseigner sur son expérience. Alors c’est évident que tous les dispositifs ayant à voir de près ou de loin avec l’éducation et la formation doivent entamer une réflexion sur les offres à faire en direction de sujets ayant été exposés, à un moment de leur parcours de vie, à une adversité, une épreuve imprévue qui a bouleversé leur vie, mais aussi notre vie à tous, au sens où être malade concerne celui à qui cela arrive, mais aussi toute la société – qui de fait sans s’en rendre compte est organisée selon des schémas organisationnels et économiques prévus pour des sujets valides – À ce titre les malades chroniques, ont beaucoup à nous apprendre sur les travaux à conduire, les tâches à réaliser, les nouvelles organisations jusque dans la pensée à inventer pour réussir une vie qui, de par sa singularité première, devient la réussite d’une vie qui se joue dans l’ordinaire de la vie des autres par le biais de transactions. Une université vivante, une université des patients c’est une université qui sait que l’éducation et la démocratie doivent devenir synonymes y compris dans l’espace-classe. L’université des patients de l’Université Pierre et Marie Curie (Paris 6) que j’ai donc créée et que je dirige,reçoit des patients de la France entière parce que les autres universités leur refusent un accès à leurs formations diplômantes en éducation thérapeutique y compris aux représentants associatifs qui développent des activités d’éducation et de formation de patients et de soignants depuis des années. De même, l’université des patients  de l’UPMC ( Paris 6) développe un enseignement à distance – en direction de régions du monde ( Afrique) où les patients sont obligés de cacher leur maladie pour y survivre. En ce sens elle répond à la demande d’apprendre de publics assignés à leur condition de malade et sanctionnés pour un statut bio-clinique qu’ils n’ont pas choisi. On a bien compris qu’on permet à ces sujets qui survivent à une maladie d’assurer des fonctions d’éducateur dans les espaces associatifs – c’est-à-dire les espaces de désengagement de l’état – mais qu’il n’est pas question en France qu’un malade puisse se prévaloir de son expérience ou de son expertise acquise dans ces mêmes associations pour entrer dans les cursus diplômants ayant trait à l’éducation thérapeutique et en ressortir avec un diplôme ! C’est comme si l’autodidaxie, les auto-apprentissages, les apprentissages informels, les heures d’études passées à étudier et à apprendre en dehors des cursus scolaires étaient négociables dans tous les domaines de professionnalisation émergente : sauf un : celui ayant trait à l’expérience et aux savoirs acquis au décours d’une maladie chronique ! Heureusement la législation universitaire a déjà tranché et toute personne à tout moment de sa vie peut entreprendre de plein droit une démarche de validation de ses acquis en vue d’entamer un cycle d’études dans beaucoup de domaines… Le problème est que la population ne le sait pas ! La solution est que dans le domaine de l’éducation et de la formation des adultes, il n’existe ni numerus clausus, ni titre protégé, donc rien n’est opposable à ce type de demande excepté les résultats obtenus par les candidats à l’issue de leur démarche de validation des acquis.

En conclusion, n’est-il pas dit tous les jours que l’avenir du monde c’est l’utilisation, le partage, la mise en commun des ressources, des savoirs et des expertises de tous au service de tous ! Dans une société qui pose la connaissance comme ressource mondiale, qui a intérêt à empêcher les malades d’avoir accès aux diplômes d’éducation des malades ? Voit-on d’autres diplômes à visée professionnalisante se développer dans les universités dans d’autres domaines sans que ceux qui en sont les destinataires n’y aient une place dans la conception, la réalisation et l’animation pédagogique ?

Catherine Tourette-turgis

 Directrice du DU et du Master en éducation thérapeutique

Fondatrice de l’Université des patients

Université Pierre et Marie Curie

catherine.tourette-turgis@upmc.fr

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