Edito – Education permanente – Apprendre du malade

Ce dossier d’Education permanente réunit un ensemble de contributions signifi- catives concernant l’éducation thérapeutique du patient (etp), abordée pour la pre- mière fois dans le champ de la formation des adultes. Il fait le point sur certains enjeux théoriques et épistémologiques, mais aussi méthodologiques, liés à la compréhension des pratiques d’éducation du patient qui demeurent encore peu théorisées du point de vue des paradigmes et des cadres conceptuels qui les accom- pagnent. L’objet de ce dossier est donc de proposer un panorama significatif mais non exhaustif des différents courants de recherche actuellement à l’œuvre en etp. 

Ces nouvelles perspectives ont en commun d’initier une prise de distance à l’égard des modèles et des méthodes traditionnels dans le champ de la santé. en effet, les soignants et les malades sont engagés dans des interactions encadrées par les modèles classiques d’intervention sur l’activité d’autrui, exposant l’exercice de la médecine et de l’éducation à des tensions axiologiques. en ce sens, toute inter- vention éducative dans l’activité de soin comporte notamment une remise en ques- tion de la division du travail médical, non seulement entre les soignants, mais aussi entre les soignants et les patients.

L’éducation thérapeutique est l’objet de multiples offres de formation. elle engage des intervenants issus du monde médical, de l’éducation à la santé et, plus récemment, des professionnels de la formation des adultes. L’hétérogénéité des contributions formatives a eu pour conséquence de légitimer des voies de forma- tion encore peu connues dans le champ du soin en France, comme celles relevant de l’expérience ou des démarches d’autoformation des malades, en questionnant clairement la légitimité du sujet de cet apprentissage et de cette formation.

L’éducation thérapeutique présente par ailleurs toutes les caractéristiques d’un « objet frontière », au sens où cette appellation est porteuse d’une grande « flexibilité interprétative1 », et dans la mesure où cet objet se situe entre plusieurs mondes sociaux et communautés de pratiques. Ce statut d’objet frontière est renforcé par le fait que ceux qui évaluent et accréditent la pratique de l’éducation thérapeutique évoluent dans un espace distinct de ceux qui la mettent en œuvre (soignants, malades, formateurs). Ce phénomène a pour conséquence de renforcer l’effet de standardisation de l’éducation thérapeutique, à travers la diffusion de recommandations officielles2 pour sa pratique, comme c’est souvent le destin des objets frontières ne pouvant entrer dans aucune catégorie répertoriée. Ces recom- mandations fonctionnent comme une carte routière qui indiquerait le point d’ar- rivée attendu en demandant au voyageur de construire lui-même le savoir qui lui manque pour connaître son point de départ (diagnostic éducatif initial) sans lui indiquer les itinéraires possibles pour atteindre une destination qui n’est pas forcé- ment la sienne. Cela montre qu’une carte peut être perçue comme utile sans être juste et aussi qu’elle n’est jamais le reflet exact du territoire.

L’intégration d’objectifs éducatifs parmi les objectifs thérapeutiques néces- site de reconsidérer les formes de conduite de l’action soignante et les concepts qui la fondent. La médecine est soumise à deux réalités opposées : d’un côté les progrès de l’exploration et de la réparation du corps humain (autrement dit l’ob- jectivation de l’être humain porteur d’organes) ; de l’autre, la prise en compte incontournable de la subjectivité du sujet malade. L’articulation de ces deux prin- cipes organisateurs ne va pas de soi pour le soignant, dans la mesure où ils enga- gent deux « types de rapport à son expérience vécue en situation d’intervention » (tourette-turgis, 2010). Former des malades pose plusieurs questions auxquelles les articles réunis dans ce dossier tentent d’apporter des éléments de réponses, en fournissant des thèmes de recherche émergents dans le champ.

Le vocabulaire utilisé dans les « référentiels en éducation du patient » relève plus de la formation des adultes que de l’apprentissage scolaire dès lors qu’il s’agit de transférer à la fois des compétences d’autosoin et des compétences psycho- sociales d’adaptation. La logique d’adaptation socioprofessionnelle suppose que tout formateur intervenant auprès de malades chroniques puisse envisager la maladie comme une trajectoire, comme l’équivalent d’une carrière, mais aussi comme une expérience mobilisant la conduite d’actions à l’occasion desquelles le malade se transforme au contact des tâches et du travail qu’il effectue à partir d’un ensemble de prescriptions, et bien au-delà. en effet, les activités de soin sont conduites non seulement par les soignants mais aussi par les malades, qui y appor- tent une contribution majeure par la réalisation d’activités en miroir de celles des soignants, ainsi que par les initiatives qu’ils prennent pour se maintenir en vie, même s’ils sont amenés à confier temporairement cette tâche à des professionnels formés à cet effet. Certaines maladies nécessitent la réalisation, le contrôle et l’organisation de multiples interventions sur soi mais aussi sur les activités d’au- trui. Le malade est tantôt en position de manager de ses équipes médicales, tantôt en position de planificateur des tâches à conduire par lui et par ses soignants, tantôt en position de technicien-surveillant de machines qui assurent le maintien de quelques-uns de ses organes vitaux (dans le cas de la dialyse par exemple).

pour les soignants, la difficulté à nommer et à catégoriser les instructions délivrées au patient à l’occasion du maniement d’un matériel d’injection, les infor- mations données au cours de la consultation médicale sur l’usage optimal de certains médicaments, et ce que le législateur catégorise comme « actions relevant de l’éducation thérapeutique », n’est pas sans rappeler l’élucidation difficile des relations conceptuelles dans le champ éducatif entre les trois termes : formation, éducation et instruction3. Ainsi, au cours d’une même consultation, un soignant délivre des savoirs transmis comme de simples instruments dans un contexte de soin précis (par définition non transférables), mais au-delà de cette empirie, il transmet aussi des savoirs systématiques, abstraits, sans valeur instrumentale, qui relèvent du savoir académique.

pour élaborer ce dossier, nous avons sollicité des auteurs représentant diffé- rents courants théoriques dans le champ de l’éducation et de la formation des adultes : ceux de la démarche clinique (A. Lacroix, M. Cifali Bega, C. Baeza, M. Janner-Raimondi) ; de la biographisation (C. Delory-Momberger) ; de la phéno- ménologie et des sciences sociales (D. Jodelet, P. Dominicé, A. Lasserre Moutet) ; de l’analyse de l’activité et du travail (J. Thievenaz, C. Tourette-Turgis, C. Khaldi, P. Bourret) ; de l’approche communautaire en formation et en éducation à la santé (E. Jouet, L. Flora, E. Bonal). Ce dossier s’inscrit en effet dans une volonté d’ou- verture du champ à un ensemble de réflexions n’excluant ni les soignants ni les malades des substrats cliniques, anthropologiques, existentiels, ergonomiques, qui ont contribué à fonder l’éducation et la formation des adultes à la fois comme champ de pratiques et comme champ de recherches. Il convient en effet d’appréhender avec attention les activités et les pratiques mises en œuvre dans ce champ, notamment sous l’angle institutionnel et selon les cadres de pensée qui les sous-tendent.

A travers ces différentes contributions, on entrevoit comment, au-delà des recommandations officielles, le champ de l’éducation thérapeutique élabore progressivement son lexique et sa syntaxe. On perçoit les hésitations des prati- ciens qui utilisent des expressions différentes pour qualifier l’action conduite : entre « soignants éducateurs » et « éducateurs thérapeutiques » ; entre « patients experts » et « malades formateurs » ; et bien entendu entre « éducation » et « formation ». Ces hésitations terminologiques témoignent à la fois des représen- tations collectives des soignants et des malades concernant les dimensions mobi- lisées dans le domaine et les valeurs qui s’y jouent. De nombreux malades refu- sent qu’on utilise le terme « éducation » à leur égard. Ce terme réveille chez eux, lorsqu’on explore leurs réticences, un vécu scolaire plus ou moins heureux et souvent les souvenirs d’une posture d’apprentissage imposée.

Nous avons choisi d’ouvrir ce dossier par un entretien avec deux précurseurs de l’etp. Le travail de pionnier accompli par Jean-Philippe Assal et Anne Lacroix en matière d’éducation thérapeutique des patients chroniques, notamment atteints de diabète, a permis de nombreux rapprochements entre santé et formation. Des médecins, des infirmières et des psychologues se sont peu à peu familiarisés avec les caractéristiques de l’apprentissage à l’âge adulte. en collaborant avec des prati- ciens de la santé, des chercheurs actifs dans le champ de la formation se sont ouverts à des modes de faire et à des langages auxquels ils n’avaient jamais été confrontés. Cet entretien permet de se projeter quarante ans en arrière et d’assister aux premières heures de l’éducation du patient, à un moment où personne ne connaissait rien au sujet. C’est précisément l’absence de connaissances et de direc- tives institutionnelles qui a permis à l’éducation thérapeutique de s’appuyer sur l’écoute et sur le dialogue, en mobilisant une attitude d’ouverture chez les soignants. On comprend comment l’éducation thérapeutique s’est constituée autour de personnes qui ont accepté de travailler à mains nues, et comment c’est au cœur d’une écoute métissée qu’elle est née. en demandant à des pionniers de retracer leur parcours, nous sommes invités à puiser dans l’héritage qui nous est offert à un moment où, grâce à l’entrée en scène de nouveaux acteurs dans le champ (notamment les chercheurs en sciences humaines et sociales et les malades eux-mêmes au titre de chercheurs et/ou de formateurs), celui-ci s’ouvre à de nouvelles inventions qui ont un effet parfois dérangeant mais vitalisant.

Pierre Dominicé et Aline Lasserre Moutet ont été mobilisés en tant que spécialistes de la formation des adultes. Appartenant à deux générations différentes, ils ont bénéficié des apports successifs des dispositifs destinés à l’etp. La collabo- ration avec des universitaires extérieurs à l’activité hospitalière ne génère pas les mêmes effets que l’introduction, dans un service de médecine, de spécialistes de la pédagogie ou de la psychologie. La double voix proposée dans cet article a pour but de mieux décrire l’évolution de ces prestations, lesquelles, tout en restant marginales, ont acquis au fil des années un droit de cité. Avec un regard bienveillant et complice, mais aussi critique et prospectif, il fournit quelques éléments sur un champ éducatif qui fourmille aujourd’hui de nouveaux développements.

Comme le décrit Denise Jodelet, les avancées théoriques à l’œuvre dans le champ de l’éducation thérapeutique, en émancipant le malade de ses assignations sociales et en reconnaissant la part de l’expérience vécue comme une source fiable et légitime de connaissances, rendent plus pertinente encore la perspective intro- duite par le paradigme des représentations sociales. S’agissant de malades chro- niques, l’approche des pratiques soignantes, éducatives et formatives, impose de prendre en compte les représentations sociales à l’œuvre, dès lors que les termes dans lesquels se formule l’expérience de chacun et sa correspondance avec la situation de laquelle elle émerge empruntent à des préconstruits culturels (catégo- ries, codes, langage) et à un stock commun de savoirs.

L’article de Joris Thievenaz, Catherine Tourette-Turgis et Céline Khaldi ouvre, au sein du champ de l’éducation thérapeutique, à partir des travaux cliniques et des hypothèses formulées par C. tourette-turgis4, une perspective de recherche prenant explicitement comme entrée « l’activité » des sujets porteurs d’une maladie chronique dans leur « travail » de maintien de soi en vie. Cet article fournit un ensemble de repères théoriques et méthodologiques permettant d’ac- corder un statut à l’activité du malade, mais aussi de rendre compte des cadres de pensée qui l’accompagnent. L’analyse du « travail » du malade fournit ainsi un ensemble de clés de compréhension qui se révèlent utiles dans une démarche de formation et de recherche.

Luigi Flora montre comment les stratégies d’éducation thérapeutique propo- sées par les professionnels de santé se doublent de nouveaux courants, issus des communautés de malades mais aussi des représentants des sciences sociales et du monde de la formation des adultes. On voit ainsi que la maladie est une formation expérientielle, un épisode autodidacte, et que par conséquent l’éducation des malades relève d’un ensemble de champs, de publics et de dispositifs qui ne peuvent être gouvernés par les seules professions médicales.

Emmanuelle Jouet propose de regarder la maladie mentale comme un processus d’apprentissage tout au long de la vie. A partir de la présentation et de l’analyse du programme européen Emilia qu’elle a animé, elle invite à entrevoir comment il est possible de donner aux usagers les moyens de mobiliser leurs compétences et leurs savoirs acquis dans le vécu de l’expérience avec la maladie, pour déployer de nouvelles postures professionnelles ou bénévoles, au sein des services psychiatriques, mais également dans d’autres institutions et dans la cité.

Carole Baeza et Martine Janner-Raimondi présentent les résultats d’une recherche conduite auprès d’adolescents affectés par une maladie chronique. elles invitent le lecteur à prendre conscience des nuances à apporter dans la définition et l’ordre des objectifs prioritaires en etp. Les entretiens révèlent l’importance de la prise en compte de soi, de la famille, des relations sociales, tant avec le person- nel soignant qu’avec les pairs.

La deuxième partie de ce dossier aborde les conséquences liées à la spéciali- sation du travail d’éducation lorsque celui-ci est conduit par des infirmières spécia- lisées. C’est ce que propose Paule Bourret dans sa contribution portant spécifique- ment sur le fait que ces nouvelles segmentations du travail entrent en tension avec des programmes de formation affichant une prise en charge globale des malades, et transforment le travail des infirmières dans les unités de soins. Cette spécialisation des soins éducatifs n’est pas unique et s’inscrit dans un courant de segmentation du travail soignant. A côté des infirmières référentes en éducation, on peut en effet citer celles qui sont également référentes « en plaie et cicatrisation », en « hygiène », « en douleur » ou encore « en soins palliatifs ».

Eliane Rothier Bautzer s’attache à démontrer que l’éducation thérapeutique s’inscrit, dans la durée, à l’articulation des soins care et cure. A partir d’une enquête ethnographique alliant observations de terrain et entretiens avec des soignants, elle montre comment les logiques organisationnelles et professionnelles tendent à freiner le développement des relations interprofessionnelles susceptibles d’accompagner les nouveaux profils de soignants chargés notamment d’accompa- gner et d’éduquer-former les personnes malades chroniques. Les formations des professionnels reposent sur des modèles cloisonnés qui restent organisés autour du cure comme finalité et du care comme moyen à son service, ce qui, selon l’auteur, fait entrer l’éducation thérapeutique comme pratique soignante dans la liste des métiers « impossibles ».

Elsa Bonal fait partager les réflexions tirées d’une action singulière qui tisse les ressources de professionnels de santé et de l’accompagnement social avec celles de personnes en situation de précarité. elle présente un dispositif constitué pour travailler autrement les questions de santé, individuelle et collective, avec des personnes en situation de précarité. Une singularité tient au fait de faire travailler ensemble, dans une même posture, des professionnels de l’intervention sociale et des destinataires de leurs interventions, en l’occurrence des personnes en situation de grande précarité

L’expérience de la maladie introduit à une nouvelle dimension de la vie et de la subjectivité, et suppose que le sujet s’engage dans un ensemble de processus biographiques qui se traduisent, chez le malade, par des reconfigurations du rapport à soi-même et à son existence, et des transformations dans ses modes d’être au monde. La contribution de Christine Delory-Momberger rend compte de cette activité de biographisation en prenant pour illustration les récits et les propos recueillis dans le cadre d’une étude menée auprès de malades chroniques.

enfin, en interrogeant le statut des savoirs spécifiques touchant à la santé et à la maladie, Mireille Cifali Bega montre qu’il n’existe aucun dispositif idéal dans la formation des malades, et que celui qui choisit de travailler dans le champ de la maladie chronique doit trouver sa propre manière d’être, en articulant les dimen- sions de présence et d’usage de soi propres à l’accompagnement avec celles de savoir et d’usage des savoirs médicaux propres au soin. Si l’accompagnement fait partie du soin, les repères proposés par la formation clinique sont particulièrement bienvenus dans les dispositifs proposés aux malades, autant pour leur bénéfice que pour celui des soignants.

Catherine Tourette-Turgis.

Découvrir le sommaire et l’édito en téléchargement : ici.

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