L’éducation thérapeutique : la maladie comme occasion d’apprentissage, c’est tout un travail d’accompagner la sortie d’un livre !

Lorsque les cinq premiers exemplaires de mon livre sont arrivés dans une simple enveloppe kraft à domicile, j’ai ouvert l’enveloppe et j’ai vu une couverture, un titre, un nom qui était le mien. J’ai déposé les cinq exemplaires sur mon bureau et cela m’a pris au moins une heure pour faire le lien entre ce livre et moi, une heure pendant laquelle j’ai revécu le film de ces trois dernières années de travail intense qui ont abouti à la rédaction de ce livre et aussi à la rédaction de plus d’une dizaine d’articles à tel point que je me suis demandée encore une fois mais pourquoi ai-je fait tout cela ? Et surtout maintenant que le livre est là, je fais quoi, je dis quoi, j’écris quoi ?

Ce livre, il m’a fallu l’adopter à nouveau mais cette fois-ci comme une entité qui ne m’appartient plus mais qui appartient à celles et ceux qui vont le lire, alors c’est une série d’autres questions qui ont émergé. Comment je vais faire avec le public ? Quel est mon devoir ? Comment vais-je m’y prendre ? J’ai compris que je devais me rendre immédiatement disponible au public du livre, qu’écrire c’est construire un lien avec des lecteurs, qu’écrire c’est parler, expliquer, se confier, confier, s’en remettre à autrui, prendre le risque de s’exposer et d’exposer. Ce livre je le dois aux malades avec qui j’ai cheminé depuis trente ans, je le dois aux soignants, à mes amis, à ma famille, à mes collègues, à mes étudiants, et aussi à mon histoire et à mon parcours. Alors j’ai décidé de le porter enfin pas trop porter le livre qui est léger mais porter les idées qui sont exposées à l’intérieur. Pour ce faire je vais prendre quelques feuillets de mon livre et les commenter sur ce blog. Voici par exemple l’introduction à la troisième partie : « Comme nous avons essayé de l’illustrer dans les chapitres précédents, l’apparition d’une affection organique est l’équivalent d’un événement qui survient et qui fait que le sujet vit une expérience. Ce vécu fait référence à la réorganisation de ses fonctions vitales et implique son propre corps comme instrument de vie. À cette occasion, le sujet se construit un vécu d’expérience au fur et à mesure de la maladie. Il construit sa propre expérience en réinterprétant constamment les faits en fonction de ce qu’il vit, de comment il agit pour transformer ces faits, et aussi en fonction de comment il parle, communique sur son expérience dans des situations multiples. Il expérimente des vécus corporels inconnus, des soins nouveaux et il apprend de toutes formes d’expériences y compris de la répétition des éprouvés somatiques. Cette partie a pour objet de rendre compte de la complexité des processus de construction de l’expérience en lien avec l’apprentissage et la transformation des activités du sujet. À partir de situations et de contextes différents, les matériaux présentés tentent d’apporter des réponses à des questions comme : Comment l’expérience du malade se construit-elle à partir des activités qu’il conduit ? Comment la maladie est l’occasion d’apprentissages et en quoi ces apprentissages participent au développement du sujet ? »

À suivre …

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L’Education Thérapeutique du Patient : La maladie comme occasion d’apprentissage

Par Catherine Tourette-Turgis
Editions De Boeck, collection : éducation thérapeutique, soin et formation.


Un plaidoyer pour la reconnaissance de l’expérience des malades
Avec près de 20% de la population concernée par les pathologies chroniques en
France, l’éducation des patients est en plein essor. Rendue obligatoire depuis 2009,
l’éducation thérapeutique du patient reste une priorité dans les recommandations
nationales de santé publique.
Et si la maladie était une occasion d’apprentissage ?
Si elle offrait l’opportunité pour les personnes malades et leur entourage de faire une
expérience inédite avec les soignants : celle d’une relation « d’adulte à adulte » ;
Si écouter avec humilité ce que le patient a à dire de sa maladie étaient source
d’enseignements pour celui qui « soigne » en reconnaissant que le patient détient
aussi un savoir : sa maladie dans ce qu’elle a de plus intime (son quotidien, ses
traitements souvent lourds, la prévention des complications, la gestion des phases de
rémission et la situation chronique) ;
Et si finalement la maladie devenait l’occasion d’un partage d’expérience et de
savoirs donnant lieu à une relation de réciprocité ?
Ces pistes de réflexion, Catherine Tourette-Turgis les aborde avec force dans son livre, le
premier de la nouvelle collection des éditions De Boeck « éducation thérapeutique, soin et
formation ».
Commander le livre : L’éducation thérapeutique du patient