Déjà six ans de direction de diplômes en éducation thérapeutique à l’UPMC-Sorbonne Universités dont l’université des patients

En six ans, à l’Université Pierre et Marie Curie, nous avons formé et diplômé environ 600 acteurs de santé dont 103 malades chroniques en éducation thérapeutique. J’entends par acteurs de santé, les professionnels de santé et les patients-experts qui sont inscrits et très investis dans nos parcours diplômants. Nous allons ouvrir de nouveaux cursus sous forme de certificat universitaire afin de répondre à des demandes qui nous sont faites par les associations de malades, les instances de santé, les services de soin engagés dans des parcours qui nécessitent la mise à disposition et l’accès aux patients de services complémentaires à leur itinéraire thérapeutique .

Par exemple dans le cancer, nous avons une demande de mise en place d’une offre de formation universitaire sur le retour au travail. Pourquoi demander cela à un département universitaire ou à un service de formation continue de l’université ? Dans le VIH, nous avons une demande de certificat universitaire sur : devenir représentant des usagers, apprendre à utiliser et inventer les outils de la démocratie sanitaire. Récemment L’université des patients a eu une demande d’intervention au Québec pour former des patients en partenariat avec un hôpital universitaire. Ces demandes nous montrent le chemin qu’il reste à faire parcourir aux universités qui doivent intégrer les demandes de formation universitaire de toute la société donc aussi des malades chroniques. Si les malades d’aujourd’hui désirent se former pour occuper de nouvelles fonctions sociales et professionnelles dans le monde de demain, il faut étudier avec la plus grande attention ces demandes et si les demandes sont faites à l’université, c’est à elle d’y répondre. Les institutions ne peuvent évoluer que si elles répondent aux publics qui les sollicitent, il faut partir des besoins des publics, les étudier et arrêter de renvoyer les citoyens d’un espace à l’autre en leur répondant qu’on ne peut rien faire pour eux parce qu’on ne veut pas faire l’effort de remettre en question ce que l’on croit savoir faire et qu’on croit bien faire. Cette politique de la réorientation des populations vers toujours d’autres lieux pose un problème et on le voit bien en ce qui concerne d’autres questions sanitaires et sociétales

Pourquoi ajouter à l’errance thérapeutique, l’errance formative et la mise en errance cognitive. Je ne dis pas que c’est facile de construire des réponses à de nouvelles demandes mais n’est-ce pas le rôle de tout enseignant universitaire, de participer à l’essor des savoirs, de chercher de nouveaux outils d’apprentissage, de répondre à la demande d’apprendre de potentiels étudiants qui sont aux prises avec une survivabilité deun nouveau type  ? Pourquoi les malades ne bénéficieraient pas des enseignements universitaires  voire d’enseignements universitaires co-construits avec eux et pour eux ? Ils disent que cela fait du bien après une maladie et le suivi de thérapeutiques lourdes de venir se poser dans un espace transitionnel, pacifié, protégé pour étudier et repenser leur projet professionnel qui passe de fait par des repositionnements cognitifs. Apprendre, étudier semble pacifier le corps, il y a dans tout espace d’apprentissage quand celui-ci est organisé par de vrais pédagogues formés à la pédagogie des adultes un espace des possibles qui s’ouvre. On peut rêver le monde, partager le plaisir de l’accès au savoir, à la connaissance, s’étonner, se régaler, rencontrer des auteurs qu’ils soient vivants ou morts et entamer un dialogue avec eux. On peut ouvrir un livre de Marguerite Duras et en lire au groupe des extraits à voix haute… On peut aussi ouvrir un livre de physiopathologie, un livre de psychologie de la santé et s’exclamer comme Françoise : « Aujourd’hui j’ai enfin des mots qui expliquent ce que j’ai ressenti et vécu, je ne savais pas que cela s’appelait comme cela, je suis heureuse ». Ou au contraire comme Hélène : « Tous ces auteurs ils parlent à notre place, pourquoi ils nous théorisent de cette manière, moi je propose qu’on prenne cette théorie dans l’autre sens, ne croyez – vous pas que c’est exactement le contraire qui se passe ? » Et la classe s’anime, on oublie la pluie qui vient battre contre les fenêtres, on entame des débats, on utilise les auteurs les uns contre les autres et on les fait parler, discuter, débattre, on se bat comme des chiffonniers, et le cours se termine à 17 heures avec un « déjà, il est cinq heures ! ». L’université c’est aussi cela le jeu de la jubilation du savoir, alors pourquoi ne pas faire un effort pédagogique et répondre aux besoins de nouveaux publics qui disent : « moi je veux aller étudier à l’université, mais sur des thèmes qui m’intéressent avec des vrais professeurs et aussi des malades qui sont devenus enseignants, oui je veux cela ! » Mixer les demandes des malades avec celles des soignants, faire des classes métissées, hybrides, éviter exclusions, enfermements, frontières dans le rapport au savoir, faire qu’on vive ensemble toutes et tous !

Paris le 7 mai 2015

Catherine Tourette-Turgis

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