Animation de l’atelier éducation thérapeutique au palais des congrès

J’avais dit que je parlerai des questions de la salle . Un néphrologue a dit la consultation d’aide à l’observance ou les séances d’éducation lui faisait penser à une sous traitance du travail des médecins. J’ai repris au bond la question sous deux aspects . Je lui ai dit que je préférais parler de co-traitance mais qu’à partir du moment où on parlait de sous traitance, j’avais envie de parler de maltraitance . En effet dans d’autres pahtologies où on avait mis en place dès les années 97 des consultations d’aide à l’observance , on nous avait littéralement accusés de prendre le travail des médecins. Et par ailleurs au début de la diffusion de ce type de pratique, les médecins avaient tendance à envoyer aux infirmières tous les patients difficiles et les cas extrêmement lourds impossibles à gérer . On a vécu  les premières consultations d’observance dans un climat de maltraitance . En fait la question est : qui peut passer environ 45 minutes plusieurs fois avec un même patient ( entre 4 et 8 entretiens) pour l’accompagner dans ses difficultés thérapeutiques, le préparer à un nouveau traitement, l’aider à reprendre pied dans sa motivation à prendre soin de lui – le mot prise en charge est trop fort – On est déjà arrivés loin quand on peut l’employer !
La co-traitance c’est ce que j’ai fait avec le Pr Laurence Weiss PU-PH en Immunologie à l’hôpital européen georges Pompidou et aussi avec le Pr Corinne Bagnis PU-PH en néphrologie à la Pitié , c’est à dire que nous avons pratiqué la double écoute du patient, dans le cadre d’une consultation -On reçoit à deux les patient(e)s et on articule le dimensions médicales ( diagnostic, examen, prescriptions) et les dimensions du vécu des traitements, de la maladie, de la qualité de vie d’où ma notion de co-traitance . J’ai aussi ajouté que si on travaillait comme les anglosaxons, je proposais qu’on renverse le modèle de la prescription : les infirmières posent un diagnostic infirmier avec un score établissant le degré de préparation du patient , et ensuite indiquent au médecin de combien de temps le patient a besoin pour démarrer son traitement sachant qu’elles prennent aussi en compte en fonction des pathologies du temps qu’il ne faut pas dépasser pour commencer la prescription – ce que les médecins leur enseignent – L’idéal serait donc de mettre l’éducation et la consultation d’observance avant la consultation médicale . Il va de soi que personne n’enlève rien à personne . Nous avons commencé à l’HEGP au mois d’août 2007 à travailler avec Didier Laureillard, le PH en charge du programme Etoile observance à travailler sur une grille de scoring  qui mettrait en évidence le temps qu’il faut allouer au patient pour résoudre les obstacles à la prise d’un traitement à vie avant de le commencer .

Education thérapeutique , Palais des Congrès, mercredi 23 janvier

J’ai animé un atelier en direction des népthrologues sur l’éducation thérapeutique avec Corinne Bagnis, PU-PH de la Pitié. On avait préparé un diaporama la veille jusque tard dans la soirée car on ne voulait pas que les néphrologues entendent une nouvelle ce que nous avions pu dire dans un des staffs en région que nous animons depuis plusieurs mois. En fait on a exposé les outils et la démarche concrète de notre programme. par exemple j’ai expliqué longuement la diaporama qui présente le modèle de lettre empathique invitant le patient à venir dans le service bénéficier du service thérapeutique. Il est hors de question d’utiliser les formulaires habituels de convocation à une visite médicale pour inviter des patients en souffrance d’observance , en souffrance thérapeutique face à leurs résultats à venir en parler . Si l’approche d’éducation et d’accompagnement est empathique, cela doit aussi se sentir dans la manière dont on écrit au patient , dont on lui présente ce qui va se passer. Au départ ce premier impensé à donné lieu à un gag. Une femme de 70 ans a rappelé le service en disant : écoutez c’est gentil cette convocation mais je ne n’ai rien compris, je dois revoir le Professeur dans 6 mois et entre nous ce n’est pas à mon âge que vous allez  faire mon éducation  . Une autre patiente a eu peur qu’il se passe quelque chose de grave pour elle car ce n’était pas son docteur qui avait signé la lettre .Comme quoi dès qu’on touche à l’organisation du système de soin, il faut prévoir toutes les réactions possibles . Demain je publierai la lettre que nous avons mis au point et je vous parlerai des réactions des néphrologues lors de notre atelier et aussi de la formation à l’observance thérapeutique dans le VIH que j’ai animée à Bordeaux aujourd’hui jeudi. Il est 22 heures, je viens juste de rentrer . Dans le train j’ai visionné le documentaire de Sandrine Bonnaire sur sa soeur Sabine autiste et cela m’a fait penser à tout le travail qu’il restait à faire dans ce domaine. On voyait bien les médicaments qui étaient dans des piluliers mais l’état des malades était terrible . Le documentaire est difficile à regarder jusqu’au bout , je m’aperçois que la maladie somatique est différente de la maladie mentale , certaines scènes sont émouvantes, d’autres sont terrifiantes comme les scènes de répétition de la demande de présence et de non abandon et aussi le surpoids des patients qui sont à peins âgés de 30 ans dû aux effets secondaires des médicaments, à l’immobilité dûe à leur pathologie …touchant, émouvant, difficile , il n’y a pas de structures prévues pour la transition vers l’âge adulte …Bien sûr tout cela comme tout personnel de santé je le sais mais le voir sous forme d’un documentaire ou l’autrice a évité  à tout  prix toute romanticisation  de la question de l’autisme , rend la place de celui qui regarde et écoute difficile à tenir . Je reviens demain matin très tôt vers vous.

Premières lectures des comptes rendus de la consultation d’éducation de néphrologie

J’ai lu deux comptes rendus ce matin de la consultation d’aide à l’observance et d’éducation que j’ai mis en place à la Pitié avec le service Comment Dire . Demain matin, on passera deux à trois heures à trois ou quatre personnes à reprendre quelques  récits d’histoire thérapeutique pour voir comment chaque infirmière peut aller plus loin avec chaque patiente ou patient. En tout cas déjà je sens qu’il y a quelque chose qui est passé dans le projet au delà du recueil des données qu’on peut encore améliorer. Quelque chose est passé car je sens et perçois très clairement – chaque lecteur pourra le faire dans notre prochain livre – les difficultés , les doutes, les incertitudes et les besoins d’une personne affectée par une insuffisance rénale chronique .  J’arrive à percevoir à travers le compte rendu un peu du monde intérieur de de la patiente et aussi de l’atmosphère de la rencontre entre la soignante et la personne .Madame B a un restaurant, elle est en difficultés financières, alors elle grignote et prend du poids, elle attribue ses pics d’hypertension au stress engendré par ses difficultés financières, elle est en état de panique et se trouve dans un cercle vicieux.Il faut être en pleine forme pour pouvoir tenir un restaurant , en même temps le stress est tel qu’elle ne peut pas se poser, s’occuper d’elle y compris de sa santé, elle a pris 3 kg à cause des grignotages. Elle connaît parfaitement ses médicaments mais elle sait qu’elle n’a pas de temps pour elle et n’ose pas en demander plus à son mari qui vient l’aider tous les jours de 11 à 15 heures .Elle a moins de vertiges depuis qu’elle prend son traitement , elle a 11 comprimés par jour à prendre . Elle est heureuse de la consultation avec les infirmières et veut y revenir , comment demain va-t-on se échanger sur la vie et la santé de madame B. Comment l’aider ?  Elle n’a pas besoin de connaissances , elle  a besoin que quelque chose change dans sa vie mais quoi ? Elle a les larmes aux yeux lorsqu’elle évoque ses soucis financiers, le soignant qui a pris des notes note ce point avec beaucoup de finesse , on sent que l’entretien a été doux, non injonctif , sûrement empathique . En même temps les résultats thérapeutiques de madame B sont inquiétants, elle a un voile sur l’oeil gauche et doit entamer des examens complémentaires, qui va être là au moment de l’annonce des résultats du scanner ?

La fiche du master est référencée sur le site infirmiers.com

Bonne nouvelle aujourd’hui mardi
Je viens de recevoir le courrier suivant et en  même temps je viens d’envoyer une fiche de présentation de la maquette que mes collègues de l’université sont en train de corriger. Demain je présente au palais des congrès une présentation à des néphrologues sur le thème : comment implanter un programme d’éducation thérapeutique ? de la théorie à la pratique . Une infirmière qui so’ccupe d’enfants et mène déjà un travail d’éducation thérapeutique s’est inscrite aujourd’hui au master . Médecins sans Frontières par le biais d’un ami responsable d’éducation thérapeutique va présenter le projet de ce master aux équipes de Belgique et de Suisse . Une psychologue qui rentre d’une longue mission de terrain va peut-être venir se ressourcer en s’inscrivant au master, on aura des beaux récits de soignants : les enfants, les lointains pays. Une Personne de Normandie m’a demandé le programme pour le présenter dans un réseau. Une collègue qui interviendra dans le master en lisant le blog s’est mise à en préparer les contenus, nous vivons scientifiquement au rythme de ce master et nous nous mettons tous au travail. Je pense qu’il y a dans les approches de Marty et de la psychosomatique des idées d’intervention sur l’accompagnement . La collègue psychologue va aller lire et relire les livres de Marty , de Fain , et des personnes de leur équipe de l’IPSO pour la partie qui concerne le type de présence à adopter face à l’annonce d’un diagnostic et d’un accompagnement à visée éducationnelle .

Voici la réponse de Guy Isambart et la  première fiche de présentation du master circulant sur le web.
Je vous informe que je viens de valider la fiche suivante vous concernant
http://www.infirmiers.com/inf/formations/diplomes-inter-universitaire.php?id_du=259
Dans notre base de données des formations universitaires ouvertes aux infirmières :
http://www.infirmiers.com/inf/formations/diplomes-inter-universitaire.php
Bonne journée.
Guy ISAMBART
Rédacteur en Chef Infirmiers.com
http://www.infirmiers.com
http://www.infirmiers.com/
guy.isambart@infirmiers.com

Les aidants naturels de ce blog

Aujourd’hui lundi, j’ai commencé à recevoir des appels téléphoniques, il y a plein de personnes en fait en France qui ont envie de soutenir des projets, qui ont envie que les choses bougent , et qui sont prêtes à m’aider à réussir ce projet un peu fou d’ouvrir un master en préjugeant de sa faisabilité alors que je suis déjà hors délai administratif pour plein d’institutions qui ont bouclé leur budget formation . L’ANFH aujourd’hui m’a soutenue, par le biais de plusieurs délégués régionaux le CRES de Haute Normandie, des personnes du CHU de Rouen , il me faut donc être à la hauteur . Le syndicat national des professionnels infirmiers m’a proposé de mettre sur leur site la présentation de ce niveau diplôme. Cet après midi, une jeune femme de 30 ans de l’infirmière magazine est venue m’intervivewer sur les premiers écrits ayant trait au counseling dans le VIH. Cela m’a fait me replonger plus de 20 ans en arrière . Elle m’a donnée des nouvelles des infirmières de Marseille Nord que j’ai formées et qui me transmettaient leur bonjour.  J’ai aussi perçu dans l’enthousiasme et la pertinence de ses questions que quelque chose s’était passé en France au cours de ces vingt dernières années . Pour elle il allait de soi qu’il fallait accompagner les personnes et leur entoruage lors d’une annonce d’un diagnostic sévère ou dans le cadre de la contrainte de traitements à prendre à vie et qu’ne approche humaniste allait de soi !J’ai travaillé toute la journée  avec Lennize sur la création du manuel du formateur pour une formation en néphrologie à l’observance et à l’éducation thérapeutique qui va se dérouler dans le Nord .  Je crois qu’on a bien travaillé aussi parce qu’il y a ce projet de master et que donc il va falloir décrire, documenter, faire des recherches qui démontrent le lien entre la théorie, la pratique, la formation des professionnels .J’avais en arrière pensée le master, tout ce qu’il faut encore faire pour le faire aboutir mais en fait ce soir avant de diner avec un viel ami chercheur engagé comme moi dans la tentative de faire basculer le monde de la recherche dans celui de la vie , j’ai décidé de revenir à mon blog pour dire merci à toutes les personnes qui m’ont aidée aujourd’hui à dire : « oui je persiste dans cette idée qu’il faut s’engager dans la reconnaissance universitaire  des professionnels de terrain qui osent des approches nouvelles avec les patients comme l’empathie, l’écoute, l’acceptation de l’autre même dans son refus de se traiter . Entretemps j’ai reçu le compte rendu d’une consultation d’aide à l’observance conduite dans le service de néphrologie de la Pitié , je vais lire ce compte rendu en me disant que la journée a été intense mais que tous les points abordés aujourd’hui se répondent et font écho au même espoir et à la même conviction : les forces de vie doivent souvent se relancer pour un patient qui est confronté à une maladie chronique ou une désorganisation somatique évolutive sévère. Cette éducation là ce n’est pas une prescription ou une injonction ou voire même une information qui peut en rendre compte  c’est bien plus. C’est une relation qui doit présenter assez de garantie pour s’attacher à ce travail de relance, de soutien et d’accompagnement . Je pense que dans le master, il va falloir être très clair sur cette question. Il ne s’agit pas d’éduquer le patient, il s’agit de bien plus, il s’agit de faire le pari d’une rencontre d’être à être. J’ai sorti de ma bibliothèque un vieux numéro de l’ARC consacré à Winnicott, je compte le faire parler dans les transversalités du master !