Les patients experts et les soignants, vers des relations de réciprocité

L’efficacité des thérapeutiques et les modifications des trajectoires des patients chroniques font apparaître chez ces derniers de nouveaux besoins. Elles appellent de nouvelles offres, dont la formation. Elles invitent à reconnaître que ces patients peuvent produire des connaissances et acquérir des compétences utiles à la collectivité, transposables en dehors du soin.
© 2015 Publié par Elsevier Masson SAS

Lien vers l’article : SOIN_736-Tourette

La première résilience c’est l’invention d’un nouvel ordre physiologique qui se déploie en nous quand on est malade…

Je continue mon travail de relecture et de commentaires de mon livre, je le porte, je le présente, je vais à la rencontre de mon public, je réponds à toutes les demandes d’interview et je trouve cela très intéressant. Je suis vraiment heureuse de l’accueil qui a été fait à cet ouvrage et j’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir un lectorat aussi bienveillant… C’est extraordinaire et en même temps je suis toujours sur le qui-vive car écrire c’est prendre des risques d’avoir dit des bêtises, de s’être mal exprimé, de ne pas avoir assez exploré son sujet. J’ai lu le week-end dernier le livre de Marguerite Duras «  Ecrire » dans lequel elle décrit son ressenti, j’ai trouvé cela passionnant, il y a longtemps que je l’avais lu et je l’avais oublié. Du coup depuis quelques jours, je repense à mon journal, aux différents récits de vie que j’ai rédigés, à mes carnets de route, vais-je enfin en faire quelque chose ? A quoi cela pourrait servir et à qui cela pourrait apporter quelque chose ? J’ai trois écritures, une écriture personnelle auto-réflexive, une écriture académique, une écriture professionnelle, comment pourrais-je lier les trois ?

Extraits de: l’éducation thérapeutique, la maladie comme occasion d’apprentissage, de boeck

« Faire l’expérience de la maladie provoque une série d’interrogations qui portent sur sa propre vie, sur la vie en général et sur le monde. On ne peut pas s’émanciper du fait que nous ne pouvons pas assurer notre pérennité biologique. Ce n’est pas la maladie qui fait que le sujet se développe c’est le fait que l’être humain est en perpétuel développement et que donc à l’occasion de la maladie, il utilise des outils et mobilise des ressources parce qu’il est confronté à un nouvel ordre physiologique qui l’oblige à inventer une nouvelle allure de vie autant au niveau physiologique, que psychologique et social.

En ce sens la maladie est l’occasion d’un redéploiement du sujet qui se trouve transformé par l’expérience qu’il vit et qu’il transforme à son tour. L’être humain forme une totalité comprenant des dimensions affectives, physiologiques, et il est aussi un acteur social. À ce titre, on observe une multi-appartenance de l’activité des sujets engagés dans plusieurs mondes à la fois, sachant que le monde physiologique et ce qui s’y passe méritent qu’on s’y arrête, ce qui est rarement fait dans l’analyse des activités humaines. En effet, les êtres vivants à la différence des objets n’occupent pas seulement une place dans l’espace et dans le temps, ils y sont exposés et ont la capacité de modifier leur position dans l’espace. Ce faisant, ils disposent d’une positionnalité leur permettant de poser une limite entre leur organisme et le milieu, sachant que cette limite fluctue en permanence à des fins d’auto-conservation de soi. L’être humain a pour particularité de coupler la vie et l’existence et il a la capacité de s’excentrer des limites établies entre son organisme et son milieu puisqu’il peut les penser. » ( p.90)

Commentaires, Paris lever du jour, 26 mars 2015

Ce passage est le résultat d’une réflexion que je mène sur le fait que dans notre société, nous abordons peu de fait notre existence sous ses formes physiologiques. Notre vie sociale est calée sur la bipolarité du normal et du pathologique et par conséquent toute personne malade se voit disqualifiée comme s’il n’y avait pas place pour d’autres ordres physiologiques que celui qui est associé au fonctionnement normal d’un corps normé, pensé par justement on ne le sait plus trop. Il y a longtemps que les sciences médicales nous ont appris que la frontière entre le normal et le pathologique n’était plus une catégorie opérante en médecine. En fait nous vivons et surtout la vie sociale est organisée autour d’un ordre physiologique dominant issu d’une méconnaissance de la médecine. Être malade, c’est apprendre à se débrouiller comme on peut avec un type d’ordre physiologique qui est le résultat d’une réorganisation partielle ou totale de nos fonctions physiologiques en cas d’apparition de fonctionnements inédits appelés symptômes et maladie. La première résilience c’est réussir à se tirer d’affaire quand on est malade et trouver de nouvelles allures de vie qui correspondent à un nouvel ordre physiologique. Souvent il faut bricoler, chercher, faire des essais pour trouver le rythme physiologique optimal pour pouvoir fonctionner et trouver du plaisir à voir que l’on peut fonctionner au niveau corporel et physiologique différemment, sachant que d’emblée nos corps, nos viscères, nos organes, nos muscles conduisent un travail d’ajustement permanent sans nous demander notre avis ou recueillir notre opinion. C’est la sensibilité de notre corps qui nous apprend comment se tourner ou se retourner dans son lit pour éviter la douleur sans aucune médiation du savoir à tel point que cette sensibilité peut être sans mémoire. Quel malade n’a pas entendu son entourage lui dire : Mais pourquoi tu as fait cela, tu sais bien que cela te fait mal quand tu te tournes sur le côté ? Remarque sympathique du point de vue de notre entourage, mais c’est oublier que la sensibilité corporelle en situation n’est pas de l’ordre d’un savoir, elle relève du monde sensible, dont notre corps a besoin pour assurer ses fonctions corporelles. Elle ne se mémorise pas forcément et heureusement, car sinon le malade qui a eu mal une fois voire pendant plusieurs jours ne bougerait plus du tout.

A suivre…

L’éducation thérapeutique : la maladie comme occasion d’apprentissage, c’est tout un travail d’accompagner la sortie d’un livre !

Lorsque les cinq premiers exemplaires de mon livre sont arrivés dans une simple enveloppe kraft à domicile, j’ai ouvert l’enveloppe et j’ai vu une couverture, un titre, un nom qui était le mien. J’ai déposé les cinq exemplaires sur mon bureau et cela m’a pris au moins une heure pour faire le lien entre ce livre et moi, une heure pendant laquelle j’ai revécu le film de ces trois dernières années de travail intense qui ont abouti à la rédaction de ce livre et aussi à la rédaction de plus d’une dizaine d’articles à tel point que je me suis demandée encore une fois mais pourquoi ai-je fait tout cela ? Et surtout maintenant que le livre est là, je fais quoi, je dis quoi, j’écris quoi ?

Ce livre, il m’a fallu l’adopter à nouveau mais cette fois-ci comme une entité qui ne m’appartient plus mais qui appartient à celles et ceux qui vont le lire, alors c’est une série d’autres questions qui ont émergé. Comment je vais faire avec le public ? Quel est mon devoir ? Comment vais-je m’y prendre ? J’ai compris que je devais me rendre immédiatement disponible au public du livre, qu’écrire c’est construire un lien avec des lecteurs, qu’écrire c’est parler, expliquer, se confier, confier, s’en remettre à autrui, prendre le risque de s’exposer et d’exposer. Ce livre je le dois aux malades avec qui j’ai cheminé depuis trente ans, je le dois aux soignants, à mes amis, à ma famille, à mes collègues, à mes étudiants, et aussi à mon histoire et à mon parcours. Alors j’ai décidé de le porter enfin pas trop porter le livre qui est léger mais porter les idées qui sont exposées à l’intérieur. Pour ce faire je vais prendre quelques feuillets de mon livre et les commenter sur ce blog. Voici par exemple l’introduction à la troisième partie : « Comme nous avons essayé de l’illustrer dans les chapitres précédents, l’apparition d’une affection organique est l’équivalent d’un événement qui survient et qui fait que le sujet vit une expérience. Ce vécu fait référence à la réorganisation de ses fonctions vitales et implique son propre corps comme instrument de vie. À cette occasion, le sujet se construit un vécu d’expérience au fur et à mesure de la maladie. Il construit sa propre expérience en réinterprétant constamment les faits en fonction de ce qu’il vit, de comment il agit pour transformer ces faits, et aussi en fonction de comment il parle, communique sur son expérience dans des situations multiples. Il expérimente des vécus corporels inconnus, des soins nouveaux et il apprend de toutes formes d’expériences y compris de la répétition des éprouvés somatiques. Cette partie a pour objet de rendre compte de la complexité des processus de construction de l’expérience en lien avec l’apprentissage et la transformation des activités du sujet. À partir de situations et de contextes différents, les matériaux présentés tentent d’apporter des réponses à des questions comme : Comment l’expérience du malade se construit-elle à partir des activités qu’il conduit ? Comment la maladie est l’occasion d’apprentissages et en quoi ces apprentissages participent au développement du sujet ? »

À suivre …

L’Education Thérapeutique du Patient : La maladie comme occasion d’apprentissage

Par Catherine Tourette-Turgis
Editions De Boeck, collection : éducation thérapeutique, soin et formation.


Un plaidoyer pour la reconnaissance de l’expérience des malades
Avec près de 20% de la population concernée par les pathologies chroniques en
France, l’éducation des patients est en plein essor. Rendue obligatoire depuis 2009,
l’éducation thérapeutique du patient reste une priorité dans les recommandations
nationales de santé publique.
Et si la maladie était une occasion d’apprentissage ?
Si elle offrait l’opportunité pour les personnes malades et leur entourage de faire une
expérience inédite avec les soignants : celle d’une relation « d’adulte à adulte » ;
Si écouter avec humilité ce que le patient a à dire de sa maladie étaient source
d’enseignements pour celui qui « soigne » en reconnaissant que le patient détient
aussi un savoir : sa maladie dans ce qu’elle a de plus intime (son quotidien, ses
traitements souvent lourds, la prévention des complications, la gestion des phases de
rémission et la situation chronique) ;
Et si finalement la maladie devenait l’occasion d’un partage d’expérience et de
savoirs donnant lieu à une relation de réciprocité ?
Ces pistes de réflexion, Catherine Tourette-Turgis les aborde avec force dans son livre, le
premier de la nouvelle collection des éditions De Boeck « éducation thérapeutique, soin et
formation ».
Commander le livre : L’éducation thérapeutique du patient

L’e-learning ce n’est pas du diaporama sonore !

En fait j’ai envie de transformer mon blog en journal de bord, au sens où je m’aperçois que je tire mes réflexions théoriques de l’action et de ma vie quotidienne. C’est en agissant que l’on pense. Étant de plus en plus sur les terrains, là où les choses qui m’intéressent et qui sont l’objet de mon travail se passent, c’est en observant comment elles se passent que ma pensée se construit au contact des événements et des sujets qui vivent là où les choses se passent.

Je suis retournée travailler dans les chambres des malades pendant les vacances de Noël et j’ai été troublée par la vie intense qui s’y déroule. Je n’avais qu’une chose à faire a priori recueillir un récit de vie de deux personnes ayant une maladie auto-immune inflammatoire sévère, mais cette chose à faire est devenue un événement majeur pour moi. Quelque chose s’est passé de mon côté, j’ai pu aller loin, loin dans le travail partagé….la personne qui racontait son histoire s’est soudain arrêtée de parler et s’est exclamée : « stop j’attendais ce moment depuis longtemps, voilà je vis un moment authentique, personne ici n’attend un résultat de l’autre ou un jeu de figure, stop nous sommes tous les trois ensemble au même niveau »… J’ai senti effectivement un flux de communication interpersonnelle profonde et cette rencontre autour d’un récit se poursuit sous la forme de traces mémorielles fortes sans être gênantes, elles sont à leur place…

J’ai réfléchi ou plutôt c’est la vie qui me réfléchit en ce moment et du coup, je m’émancipe des carcans théoriques, je reprends le fil des choses sous un angle créatif. J’ai ressorti mes journaux de chercheur, mes cahiers personnels, et aussi le matériel vidéo pour tourner à nouveau. J’ai réinstallé mon studio de tournage et ma pensée commence à se transformer en image. J’opte dans ma journée pour des travellings, des champs rapprochés ou des contrechamps, du montage à la fois dans mes textes, mes idées et les théories. Je me mets à penser les options filmiques qui correspondraient le mieux à la compréhension de telle ou telle idée dans un produit multimédia d’e-learning. À quel moment l’apprenant doit-il bénéficier d’une pause, d’un espace de retrait pour pouvoir apprendre ? Comment réduire le sentiment de distance construit par le numérique ? C’est un domaine qui me passionne de plus en plus et c’est vrai que c’est différent de beaucoup de produits en e-learning qui sont de simples diaporamas sonores ! Je suis en train de travailler sur deux plateformes collaboratives en ligne dans le cadre d’un appui de formation construit par Comment Dire pour des patients-experts et pour des acteurs de santé. Il y en a une où les interactions portent sur les activités cadrées et une autre où les interactions portent aussi sur les activités hors cadre. En fait sur une plateforme numérique d’autres lignes et d’autres genres d’activités naissent spontanément comme dans la vraie vie. Il y a la scène de l’apprenance officielle avec son cortège de travaux collaboratifs et la scène d’arrière-plan qui en fait nourrit la motivation à l’apprenance. Ce dernier canal d’activité participe au maintien du désir de continuer à appartenir à la plateforme même s’il représente un pouvoir de distraction en proposant aux participants des situations d’aparté. Ce matin, j’ai préparé pour une des plateformes des ressources concrètes, des messages de prise en main de documents et une liste de tâches à réaliser que j’ai envoyé dans un mail collectif avant de les déposer sur la plateforme, de manière à renforcer le sentiment de présence en jouant sur le canal qui consiste à recevoir à domicile plutôt que de devoir se déplacer vers la plateforme. À suivre… donc voilà c’est tout pour mon journal de bord aujourd’hui.